Het gedoodverfde kind

‘Wanneer is het helemaal af?’ vraag ik.
Je denkt even na.‘Als alles klopt’, zeg je dan.
Ik knik: ‘Oké, als alles klopt.’ Dat vind ik een perfect antwoord.
‘Het komt wel goed’, voorspel je. Zorgzaam strijk je de vouwen glad. ‘Wij komen er samen wel uit.’
Ik aarzel maar zeg toch: ‘Ik denk het ook’.

Toen verdween je, je was zomaar weg. En ik ging op je wachten. Ik wachtte elke seconde en met elke vezel op jou. Mijn leven hing van jou af. Zonder jou geen licht, zonder jou leven. Wachten in het donker, maand na maand na maand. Ik schreef erover:

24 juni, precies vijf maanden geleden dat ik je zag. De tijd rekt als elastiek dat met één kant vastzit aan mijn laatste moment met jou. Elke dag pak ik de schelp even op, geef het paardje een kus en laat de glasscherven door mijn handen glijden. Het voelt als straf dat ik moet wachten. Ik heb iets fout gedaan. Vertel me wat het is, en ik maak het goed. Ik mag jou niets verwijten, want dan hou ik niet van je. En als ik niet van je hou, ben ik je kwijt. En als ik je kwijt ben, wat moet ik dan nog? Ik moet gewoon niet wachten. Dat is het. Je komt natuurlijk wel niet terug. Waarom zou je wegblijven?

Tijdens het wachten leek ik stil te staan in de tijd. Ik dwaalde naar een wereld zonder wegen. Ik zocht naar houvast maar de enige zekerheid die ik had was jij. Mijn trouw aan jou was mijn houvast. Ik moest jou verdienen. Als ik jou eindelijk verdiend had kwam je beslist. Dit leven in het donker moest ik doorstaan voor jou.

Wachten terwijl de tijd is stilgezet vanaf dat ene moment. Ik draai kringetjes en kringetjes tot donkerbruin met veters het pad onder me heeft uitgesleten en ik de onderwereld in stort. Daar wordt mijn kloppende hart uit mijn lijf gerukt en op een weegschaal gelegd. Te zwaar. Veel te zwaar. Mijn hart is te zwaar door lafheid, het is beladen met schuld door het verspillen van zoveel tijd, door zo zwak te zijn, door iets te willen dat er nou eenmaal niet is. Gij zult niet begeren, gij zult eren! Honend vellen de goden het vonnis. Unaniem: mijn hart zal worden gevoerd aan de draken. Daar is het wachten op.

In de grote stilte verdiep ik me in de taal van de symbolen, raadpleeg de astrologie, numerologie, kleurenleer, ik leg tarotkaarten en ik vraag de I Tjing om raad. Alles om me heen heeft betekenis.

Ondertussen scharrel ik tussen het vuil. Plastic en verloren steenkolen, scherven, wrakhout, halfvergane kleding. Op woensdag vind ik een blauw kunststof beertje. Op donderdag ligt er het beentje van een pop met een gat in de hiel. Op vrijdag raap ik een roze roos geschilderd op dun porselein. Twaalf veel te mooie zwanen zeilen in slow motion langs het strand.

Ik word trappen afgestuurd en daal spelonken in waar ik lang te bang was om terug te keren. Ik herinner me weer maar hou nog even afstand. Het is een ander meisje dat door de tuin loopt en aanbelt bij de voordeur:

Het huis staat midden in het bos en is sneeuwwit geschilderd. Eromheen staat een gietijzeren hek met gouden punten. Langzaam loopt ze de tuin in. Langs de kruisbessenstruiken en de wilde appelboom. Inmiddels ruist de regen neer. Een kauwtje krast en klapt uit een hoge boom. Ze kijkt hoe het verdwijnt tegen de uitdovende lucht. Dan loopt ze de laatste meters en belt aan.
‘Hier ben ik weer’, zegt ze wanneer de deur opengaat. Direct daarna voelt ze een harde klap tegen haar hoofd en gilt een storm om haar heen. Windkracht honderdduizend met harde slagen en schreeuwkracht uit het niets gekomen. Ze duikt naar beneden onder de zwiepende takken door, gaat linksaf de trap op. In de bocht glijdt ze uit over de marmeren vloer in de gang, maar kan overeind blijven door de trapleuning te pakken. De tornado achtervolgt haar. Er zijn meer treden dan voorheen, en de tijd is vertraagd. Omhoog moet ze, voor ze verdrinkt, voor het boze oog haar grijpt. Daar is de bovenste tree, ze kan hem al zien. Weer glijden, een tree omlaag, weer veel meer treden omhoog tot de overloop. Langzaam te langzaam komt haar kamerdeur dichterbij. Uitgerekt geweld van een harde stem wanneer ze reikt naar het handvat die ze eerst omlaag moet doen om de deur open te maken. Ze ziet haar olifantendeken. Het licht van haar aquarium is aan.
Bij haar bed zakt ze op de grond. Ze vouwt haar armen om haar hoofd, en voelt het schoppen niet. Ze vergeet onmiddellijk wat er wordt geroepen. De woorden echoën om haar heen: dat ze nóóit geboren had mogen worden. Dat ze slecht is en rót. Een waardeloos kind. Dat ze weg moet en voorgoed, en dat ze nooit en nooit meer terug mag komen. Dat ze weg moet en voorgoed omdat ze rot is en slecht en waardeloos. Dat niemand haar wil. Dat ze nergens voor deugt. Dat ze weg moet, en dat ze nooit meer terug mag komen. Omdat ze rot is. Een rotkind.
Ze hoort het, en ze vergeet het. Ze vergeet het allemaal.

Maar de goden onthouden het wel, en God onthoudt het ook. En Boeddha heeft het gehoord en Allah en de Burgemeester en de meneer van de Politie, en alle kinderen uit haar klas. En alle mensen van de hele Wereld weten het nu zeker, mochten ze nog twijfelen. Want het is haar moeder, die het zegt. En een moeder weet de waarde van haar kind.

Lees het manuscript van

Het gedoodverfde kind

Ervaringen met de Wmo, deel 3

Geluk zit niet in je benen. Maar het vraagt wel creativiteit, relativeringsvermogen en moed om prettig te leven in een rolstoel. Het vraagt ook lef om je niet klein te voelen,  niet kwetsbaar.

De eerste keer de straat op stelde ik maar uit. Ik was bang. Zittend de straat op, het was te gek. Ik was bang om over het hoofd te worden gezien door auto’s, aangereden te worden, aan de kant gegooid. Bang voor de reacties. Bang om ergens klem te komen zitten, in een goot, ergens af te rijden, iets.

Ik plande mijn eerste buitenrit dan ook zorgvuldig: savonds laat, in het donker, een route waarbij ik zo weinig mogelijk hoefde over te steken, gewoon één blokje om, samen met Elfie. Voordeur open, rondkijken, en dan gaan. Elfies eerste wandeling op veilige Nederlandse bodem.

Veel stoepen lopen scheef! De rolstoel wil naar het laagste punt, dus dat betekent dat één arm moet remmen en de andere harder werken. Het hondje was bang voor donkere struiken want daar zitten andere straathonden en ze was een vreemde op hun territorium.  Maar het ging prima. Samen zouden we het redden.

Oude Biba ging... en Bob kwam erbij.
Bob en Elfie, ze zijn geweldig. Echte vrienden zijn het. Met z'n drieën trekken we er elke dag op uit. Bij mooi weer:

 

En bij slecht weer:

Wmo

De afspraak was vlot gemaakt. 15 juli 2012 kwamen mevrouw S., iemand van de woningbouw en de aannemer mijn keuken bespreken. Mevrouw S. was blij dat ik die datum kon, schreef ze me, en met vertrouwen zag ik de bijeenkomst tegemoet.

Ik had op dat moment een Roemeens puppy in de opvang, als gastgezin. Hij was er nog maar 14 dagen en het leek me beter voor het puppy en de bijeenkomst dat hij even naar een oppas ging. Dat regelde ik en een kwartier van te voren werd hij opgehaald. Reutje Bob zette ik achter het vouwhekje, dat ik voor het achterkamertje had laten maken zodat ik het puppy af en toe apart kon zetten. Elfie mocht vrij rond lopen.

Mevrouw S. belde aan en stapte direct naar het raam om naar binnen te gluren. Ik deed de deur open. Mevrouw S. kwam binnen, boog zich voorover en vroeg: ‘hoeishetmetumevrouww?’ Er ging een klein alarm bij me af. ‘Prima’, zei ik.

De woningbouwmeneer verscheen met daarachter de aannemer. Mevrouw S. liep voorop naar de keuken. Ze zag  Bob achter het vouwhekje en zei:’Kijk, ze heeft een waakhond.’

De woningbouwmeneer gedroeg zich vreemd. Zwijgend liep hij de kamer door,  keek in alle hoeken en tuurde lang de achterkamer in waar Bob was.

‘Hij is braaf hoor’, zei ik om maar iets te zeggen. Maar hij gaf geen antwoord.

Het gesprek begon. Mijn kleine keuken was vol met de drie staande mensen, dus ik stond erbuiten.  Helaas had de ergotherapeut geen tekening gemaakt. Wel wat regels op papier.

Er volgde een gesprek waar de onwil van zowel de Woningbouw als mevrouw S. afdroop.

’Ik heb zo’n keukenaanpassing nog nooit meegemaakt’, zei de Woningbouw.

‘Ik wel, heel regelmatig zelfs’, reageerde de aannemer.

De keukenkastjes moesten lager gehangen zodat ik erbij kan. ‘Meteen maar nieuwe neerhangen dacht ik’, zei de aannemer. ‘Deze zijn 16 jaar oud en niet eens meer in de handel.’

Woningbouw: ‘Nee hoor, deze kastjes zijn goed genoeg. Gewoon hergebruiken.’

De inductieplaat moest ik zelf betalen, wat natuurlijk redelijk is. Maar de extra stop die nodig was in de stoppenkast ook. ‘Of jullie moeten hem willen betalen’, was de opendeur-vraag aan mevrouw S. ‘Nee, dacht het niet’, grapte mevrouw S. terug.

‘Gaat de woonlinie toch wel 1000 euro kosten’, zei  de woningbouwmeneer zuur. Waarna ik best wel onder de plankenvloer wilde wegkruipen.
Coosje de kater kwam binnen via het kattenluikje. Hij was een kitten nog. Druppel van 20 jaar was overleden en na een jaar nam hij haar plaats in. Mevrouw S. zag het katje en mompelde tegen de heren:' Oh, weer een beest erbij...' Ik heb 2 kleine honden en 2 katten. Is er ergens een regel dat dat niet mag?

Er werd gesmoesd, gegrinnikt, ik verstond zinnen niet. Maar ik was blij dat eindelijk mijn aanrechtblad onderrijdbaar gemaakt zou worden en ik weer wat in de keuken zou kunnen klaarmaken. Ik bedankte hen en dacht dat de samenkomst afgesloten kon worden. Nog even kijken naar het toilet voor de aanpassingen daar, en dan kon men vertrekken.

Maar toen stapte plotseling de woningbouwmeneer naar voren. Hij kwam voor me staan en sprak:’U wilt dan wel een andere keuken, maar ik vind het hier stinken naar dierenuitwerpselen!‘ Daar schrok ik van: ‘Echt?’

“Ja!  En daar in de hoek ligt een plasje!’ Hij liep naar het vouwhekje en wees naar een hoekje van de achterkamer. Verdraaid. De pup had vlak voor zijn vertrek nog snel even een verrassing achtergelaten. En Bob leek de schuldige. Mijn waakhond leek niet zindelijk. Ik was totaal ontdaan. Van keukenkastjes naar een plasje urine van puppy Olt. Hij had me ook een klap in mijn gezicht kunnen geven.

Mevrouw S. wist er meer van. Ze kwam naast de Woningbouw staan en zei:’Ja, en u heeft hulp geweigerd!’ Ik had hulp geweigerd? Welke hulp?

Ik probeerde iets zinnigs te zeggen tegen de twee reuzen voor me: ‘ ...dat niet Bob het plasje had gedaan maar een pup die na aankomst in Nederland een flinke diarree had, dat dat over zou gaan en ik het goed opruimde omdat ik niet wilde dat mijn honden ziek werden maar dat die zeer zindelijk waren en... ‘

Maar ik kwam er niet uit, ik werd emotioneel en droop af naar mijn bureau waar ik mijn hoofd in mijn handen verborg.

Het gezelschap verdween naar mijn badkamer en ik hoorde hen praten over de drempels, het douchestoeltje en mevrouw S. vertelde: ’Ze had geen indicatie voor een traplift maar heeft er zelf één gekocht.’

Bij het bureau probeerde ik scherven te lijmen en hoopte dat men heel gauw mijn huis uit zou gaan. Uiteindelijk kwam de Woningbouw naar me toe: ‘Ik wil u toch nog even een hand geven.’ Maar ik schudde mijn hoofd.

Hierna volgde deze mailwisseling tussen het Wmo en mijzelf:

Aan Mevr. S.

“Naar aanleiding van de bespreking in mijn woning over de keukenaanpassingen heb ik besloten geen gebruik te maken van de aanpassingen aangeboden door wmo/woningbouw. Ik wil dus deze aanvraag annuleren. De keukenproblemen zal ik zelf oplossen.

Ook de aanpassingen bij het toilet zal ik zelf realiseren. U kunt deze dus eveneens schrappen.

 Groeten, “

Aan Areke

“Dag Mw, wij zullen de aanvragen op uw verzoek intrekken.

Ik heb u aangeboden om nog eens te praten over eventuele huishoudelijke hulp, een voorwaarde voor het inzetten van hulp is echter wel dat de woning eerst door een schoonmaakbedrijf moet worden schoongemaakt en dat er afspraken moeten worden gemaakt over de huisdieren.

Wilt u laten weten of u prijs stelt op een overleg hierover? Mw S.”

Aan Mw. S.

“Er is geen enkele reden om te praten over mijn huisdieren. Ze zijn allemaal volkomen zindelijk, worden flink uitgelaten waarbij ik ook de poep opruim, en ze luisteren beter dan de gemiddelde Nederlandse hond. De stank en het plasje waren veroorzaakt door een puppy uit Roemenië dat ik opvang en helaas aankwam met een flinke diarree. Ik ben zo’n malloot die kansloze hondjes een goed thuis wil bieden. Voor het puppy had ik vlak voor uw bezoek even opvang geregeld omdat ik wel aannam dat zijn aanwezigheid niet op prijs zou worden gesteld. Het hekje waar de hond achter zat heb ik laten maken omdat ik niet wil dat mijn vriendelijke dieren mensen gaan begroeten die dat niet op prijs stellen. Zoals u. De hond achter het hekje had dat plasje niet veroorzaakt. Natuurlijk wil ook ik liever geen poepende of plassende honden in huis! Alleen bij een puppy of zoals twee jaar geleden een erg oud hondje is dat onoverkomelijk. ‘Kunt u die hond niet laten inslapen?’ was uw reactie toen u zag hoe mijn oudje een drolletje had gedaan. Ik kan u geruststellen: de hond is inmiddels ingeslapen.  

Ik heb enorm veel werk aan het aanpassen van mijn huis. Als ik geweten had dat ik in een rolstoel zou terecht komen had ik dat eerst gedaan. Nog altijd moet er veel gebeuren. Zo kan ik niet bij de kapstok, kan ik mijn kleding niet opbergen omdat ik niet meer in de kasten kom, kan ik dus al geruime tijd niet koken, en moet ik oppassen dat ik niet naast de wcpot terechtkom. Ik zal dit allemaal zelf gaan oplossen. Er zijn hier al schoonmaakbedrijven geweest en gaan nog komen, klussenmannen,  tuinmannen en ook vrienden helpen mee. Ik doe vreselijk mijn best alles op orde te brengen en moet tegelijkertijd voor mezelf zorgen. Ik heb ruim een jaar geleden om wc-beugels gevraagd. Waarom zijn die er nog niet? Omdat u een drolletje zag liggen in mijn huis? Ik heb geen recht op een keukenaanpassing omdat het hier rook naar ‘dierenuitwerpselen?’

De argwaan, negativiteit en neerbuigendheid waarmee de wmo (en woningbouw) mij voortdurend te woord staat is zeer deprimerend. Ik heb zeer veel verdriet gehad na uw eerste bezoek aan mij en ook dat laatste bezoek was reden tot veel tranen.

Toen ik u in het allereerste gesprek jan 2011 om huishoudelijke hulp vroeg, was u reactie: ‘Heeft u geen vrienden?’ Na mijn uitleg dat ik mijn vrienden niet wekelijks mijn pandje kan laten schoonmaken omdat ze zelf een leven hebben, zei u: ‘Waarom gaat u dan niet naar het buurthuis? Daar kunt u vrienden maken.’

Zoals u weet  had ik drie jaar lang de diagnose ALS. Geen plezierig vooruitzicht en dan ook de reden dat ik mijn huis verwaarloosde. Toen de diagnose augustus 2011 werd ingetrokken schrok ik van de rommel maar was niet meer in staat om het op te ruimen.

Ik zit in een rolstoel.  Begrijpt u hoe ingrijpend dat is? Ik denk het niet. Zodra u een rolstoel ziet denkt u aan de centen die dat allemaal gaat kosten.

Ik ga mezelf geen overleg met u aandoen, mevrouw S. U weet niet wie ik ben, en u heeft uw oordelen snel klaar. Ik strijd voor een zelfstandig leven en wil dat niet opgeven. Uw houding is dermate ontmoedigend dat ik daarvan moet afzien. ‘Mevrouw is eigenwijs hè’, wist u te vertellen in het vorige bezoek. Inderdaad, ik ben eigenwijs. Onhandig, want je kunt beter in de meute mee lopen. Maar altijd beter dan kortzichtig, intolerant en dom.

Kort samengevat: Nee, ik stel geen prijs op overleg met u.

Areke

Trots baasje van 2 Roemeense zwerfhonden

Opvang van puppy Olt”

Hierop heb ik geen reactie gehad.

De door mijzelf aangepaste keuken:

Het door mijzelf aangepaste toilet;-)

26-06: Enkele dagen geleden ben ik gecrasht. De energie is helemaal helemaal op. Ik heb nu drie maal daags thuiszorg.

Het Wmo-verhaal is nog niet klaar...
Ik zal ook een conclusie schrijven.

Ervaringen met de Wmo, deel 2

18 juni 2013 Tranen tranen tranen.
Iemand ook wel eens anderhalf uur op de wcpot gezeten, niet in staat eraf te komen?

Twee en een half jaar verplaats ik me in een rolstoel. Lopen kan ik niet meer. Niet één stap. Ik begon vol goede moed aan mijn gehandicaptenbestaan. Want voor alles is een oplossing toch? Waar een wil is, is een weg. En als er geen weg is, maak je er één.  

Ik nam afscheid van mijn dagelijkse wandelingen door weer en wind. Het strand, pootje baden in het water van de Merwede, de schepen. De eigenwijze kauwtjes en de meeuwen, de modder onder mijn laarzen, de wolken boven wijds landschap. Ik nam afscheid van zelfstandigheid: ‘Kun je mij dat even aangeven? Ja natuurlijk. Dankjewel.’ Ik heb een halve meter lengte ingeleverd. En mijn auto, die trouwe Corolla. Niet meer boetseren. Niet meer rennen met mijn honden. Niet meer een trap op of af, niet meer onzichtbaar zijn. Zittend aankleden, vermoeiende tranfers, niet meer bij knoppen kunnen, of bij de kapstok. Je bent niet af en toe gehandicapt, leerde ik. Je bent het 24 uur per dag.

Maar hoera voor het volk dat het wiel uitvond. Want daar kom ik een eind mee. Hoera voor behulpzame mensen die er voldoende zijn. Hoera voor de techniek, die traplift, handbikes en nog veel meer mogelijk maakt. En hoera voor de hond, die veel meer begrijpt dan menigeen weet. Twee harige vrienden heb ik, die door dik en door dun naast me staan. Voor en door hen vecht ik nog steeds voor een valide bestaan.

Ik moet wat nu volgt opschrijven maar denk niet dat ik dat plezierig vind. Ik heb geen zin in zeuren en klagen. Ik heb ook geen energie meer. Het is op. Maar het moet:

Januari 2011
“Ik heb nog nooit klachten gehad over Mevrouw S.", snibte mevrouw A., hoofd van de Wmo in mijn gemeente. ”En u mag uw eigen adviseuse niet uitzoeken!”
Dat was ook mijn bedoeling niet.   

Mevrouw A.:“Waar ging het eigenlijk over?”

Areke: “Over de traplift en...”

Mevrouw A.:“Daar zult u dan wel geen recht op hebben. Er zijn regels.”

Areke:“Ik trek de aanvraag voor de traplift in.”

De toon van mevrouw A. veranderde direct: ”Dat vind ik fijn! Heel goed. Maar dan is het toch in orde?”

“Ik denk dat ik op zoek ga naar een ergotherapeut”, peinsde ik.

Dat vond mevrouw A. een goed idee: “En dan laat u de ergotherapeut het contact met de Wmo onderhouden. Dat vinden wij prima. Spreken we nu af.“

Mooi! Zo kwamen we er toch uit.

Een ergotherapeute kwam bij me langs en we maakten een lijstje. Hierop belde ze de Wmo. Bij het tweede huisbezoek vertelde ze me dat ik van de Wmo niet veel moest verwachten.
Er kwam wel een douchestoeltje, een drempel werd door de woningbouw verwijderd, maar de aanvraag voor een goede rolstoel werd afgewezen. Ik kreeg een taxipasje. Op de tweede aanvraag voor een passende zelfduwrolstoel  wilde de Wmo mij voorzien van een elektrische stoel.

Het PGB voor 1.5 uur hulp in de week, bleek te krap. De werkster mopperde en ik betaalde zelf 1.5 uur bij. Maar 3 uur in de week was ook te weinig, mijn huis was flink vervuild na jaren slecht lopen, ik kon het al lang niet meer goed schoonhouden. De ergotherapeute gaf me weinig kans op meer hulp.

Het geheel verliep stroef en ongemakkelijk maar waar de oorzaak lag begreep ik niet. Het zou goed kunnen liggen aan mijn  diagnose: ALS, een progressieve spierziekte. Drie jaar terug door het Erasmus ziekenhuis aan mij gegeven. Ik twijfelde hier vanaf het begin aan.

In juli 2011 maakte ik een afspraak met de neuroloog in het streekziekenhuis. Hij twijfelde met me mee en stuurde me terug naar het Erasmus. Ook gaf hij me een verwijzing naar revalidatiecentrum Rijndam: “Laat de revalidatiearts maar eens kijken en daar zit ook ergo- en fysiotherapie.” Ik vertelde dat ik al een ergotherapeute had maar hij raadde me aan naar Rijndam te gaan: “Daar zit alles bij elkaar.”

De neurologen van het  Erasmus waren snel klaar. Aan de periode van 3 jaar ALS kwam een eind. Wel gaven ze me een andere minderprogressieve spieraandoening.

“Kunnen jullie er niet gewoon een hernia van maken?’ vroeg ik. “Ik krijg zo moeilijk aanpassingen met zo’n diagnose.’ Maar daar trapten ze niet in. Wel wilden ze overleggen met mijn huisarts over de voortgang van de aanpassingen. Als ik dat goed vond. Ik twijfelde maar ging akkoord.  Ik kon wel wat hulp gebruiken.

In september 2011 viel ik voor de eerste keer in de badkamer. Om naar het toilet te gaan hees ik me op aan de wastafel die dit keer te glibberig bleek te zijn, ik had geen houvast, tijdens de val schampte mijn hoofd schampte de toiletpot maar ik was in orde.  Wel geschrokken. De volgende dag was de eerste afspraak met de ergotherapeute van Rijndam. Direct vroeg ik of ze snel toiletbeugels kon realiseren. Het antwoord was ontwijkend en na overleg met het Wmo ronduit: “Nee. Ik ga alleen eerst een rolstoel zoeken. Dat is al heel veel werk. Dat vond mevrouw S. ook.”

Het zittend leven viel me zwaar. Obstakels die in het begin niet zo erg leken, werden in de loop der tijd steeds lastiger te dragen. Niet goed bij de kraan kunnen, niet in kasten kunnen komen waardoor kleding zich opstapelde op verkeerde plaatsen, niet kunnen draaien in de keuken, het tillen van de rolstoel de auto in, stofzuigen in een stoel, met een emmer zeulen, voor mezelf zorgen en ziek zijn werd een steeds moeilijker opgave.
Ik bleef doorgaan met het zoeken naar schoonmakers voor mijn huis. Huishoudelijke hulpen, vriendinnen, klussers, schoonmaakbedrijven kwamen in de loop van deze tijd regelmatig langs. 

Lichamelijk vermoeidheid, praktische ongemakken, verwerken van mijn invaliditeit, onzekere toekomst en rouw om wat ik verloren had, het maakte me ook mentaal moe. Rommel en papierwerk bleven liggen. Formulieren, loketten, telefoonnummers,  zorgverzekering en wat al niet meer, ik zag door de bomen het bos niet meer. Ik meldde me bij het maatschappelijk werk van Rijndam.

“Ik kan niets anders voor je doen, dan een buddy voor je zoeken. Die kan dan bijv met je winkelen en spelletjes met je gaan doen."

Ik maakte duidelijk dat ik dat niet nodig had. Toen ik tijdens onze tweede afspraak begon te huilen zei ze:“Waarom doe je nou zo sip? Je blijft waarschijnlijk gewoon leven, dus wat is er nou helemaal aan de hand? En: “Zeg, als je treurig wordt van deze gesprekken kunnen we er beter mee stoppen.”

Oeps, fout loket. Ik ben niet meer teruggegaan.

In december 2011 verdween de ergotherapeute naar een andere baan en werd ik overgenomen door een andere ergotherapeut. Hij ging enthousiast van start. Hij plantte me achter de oefenkeuken en vertelde wat er allemaal mogelijk was. Handbike, keuken, beugels, transferplanken en aankleedhulpen. Het leven zou beter worden. 

Maar nadat hij contact had opgenomen met de Wmo was zijn enthousiasme gedoofd. “Je zal toch niets krijgen, je moet beneden slapen”, zei hij. Verbaasd legde ik uit dat ik een traplift had gekocht en dit dus een misverstand moest zijn. Maar hij bleef erbij. Hij deed een huisbezoek, aanschouwde mijn rommel, mijn onhandige keuken, drempels, een lastig bereikbare toilet en zei: ‘Ik vraag niets aan bij de Wmo.“

Mijn huisarts had op verzoek van het Erasmus overlegd met Wmo en ergotherapeut: “De ergotherapeut heeft een huisbezoek bij je gedaan!’, zei hij.

Areke: “Maar daarmee is het nog niet rond toch? “

“De Wmo werkt volgens de wet! Ik hoorde dat je niet beneden wil slapen vanwege de honden.(?) Er zijn regels. En ik heb geen pot geld voor jou!’, snauwde hij.

Poeeeei.... Gehandicapt zijn was veel moeilijker dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.

18 juni 2013 Die laatste zin hakte erin: "ik heb geen pot geld voor jou"...

In maart 2012 schreef ik een brief aan de Wmo waarin ik mijn situatie uitlegde en vroeg of ik in aanmerking kwam voor een aangepaste keuken, handbike en toiletaanpassing.  Wanneer dat niet zo was, kon ik immers eindelijk zelf het één en ander gaan realiseren.

Er kwam beweging in de zaak. Een arts van Arganaut doet een huisbezoek en adviseert een volledig aangepaste keuken en een elektrische handbike.

11 mei 2012 komen mevrouw S. en de ergotherapeut op huisbezoek. Ik heb de honden even in de tuin gedaan, zodat zij niet kunnen storen. Eén hond piept in de hoop te worden binnengelaten.
Mevrouw S.:"Mogen die honden niet binnen?"
Areke:"Ze kunnen wel even buiten blijven."
"Wat zielig", mompelt mevrouw tegen de ergotherapeut.
Toch verloopt het huisbezoek positief. Ik heb goede hoop. Maar de ergotherapeut waarschuwde me: "Het is er echt nog niet..."

Nu volgt het bezoek van mevrouw S., iemand van de woningbouw en een aannemer aan mijn huis. Dat was juli 2012. De keukenaanpassing zou worden besproken. Dat er nog iets anders besproken zou worden kwam voor mij als een totale verrassing. Of meer als een donderslag bij een toch al bewolkte hemel...

wordt vervolgd

Gedicht

Een kind geworden weer

met vleugels van voetjes

recht vooruit geland

Giechelend: hoi ben je daar

neem je voor mij een emmertje
van het strand?

ik wil zand tussen mijn veren

ik wil op een slak staan

ik wil dansen op mijn tenen

nat gras en kiezelstenen
ik wil in een punaise trappen

ik wil uitkijken voor glas en

ik wil stampen

ik wil stampen

vier dagen en vier nachten stampen

op de maat van een orkaan

Een kind geworden weer

met vleugels van voetjes

recht vooruit geland

Een dak boven mijn wielen

Ik heb hem verkocht, mijn geweldige Corolla. Trouw maatje voor 16 jaar. Doordat ik er maanden niet in gereden had was hij in brocante staat gekomen. Weelderig begroeid met mos en bestrooid met kastanjeblaadjes. Ik vond hem hierdoor veel meer waard maar helaas de koper niet. Voor 425 euro werd hij meegenomen. 

Dag mooie lieve Corolla. Dank voor alles.

Maar aan stil zitten heb ik niets. Al 2 jaar verplaats ik me buiten in een duwrolstoel. Eerst koppelde ik daar een derde wiel aan. Dat derde wiel maakte het duwen buiten lichter maar toch hadden mijn handen het zwaar. Daarbij zijn de rolhoepels van metaal en worden in de winter ijskoud, regen maakt ze glad. Door het dagelijks knijpen in koude, gladde hoepels gingen in korte tijd mijn handen naar de Filistijnen. Dat hield ik niet vol.
De aanvraag bij het/de WMO voor een handbike kwam niet van de grond. Ik besloot er zelf één te kopen en dat werd een Firefly. Koppelen aan mijn rolstoel, gasgeven en zooooooooefffff:

 

Hoewel ik erg blij ben met mijn Firefly is mijn actieradius erg klein. Het kan nogal fris zijn buiten, de accu heeft beperkingen, er is geen plek voor mijn honden, en met regen word ik natter dan iemand die loopt. Weer een dak boven mijn wielen werd mijn doel. En waarom zou ik niet kunnen autorijden met mijn handen?
Vanwege 'middelpunt vliedende krachten', legde mijn rijinstructeur me uit. Wanneer je een bocht maakt is het handig dat je recht in je stoel blijft zitten. Zodat je veilig het stuur kan bedienen, en het gas, en niettevergeten: de rem.
Om die reden werd ik aan mijn stoel vastgesjord met autocoureurriemen, waarbij weke delen behoorlijk werden geplet. Maakt niet uit, ik heb het er voor over. Ik droomde van een nieuwe Corolla, dit keer met handbediening en een open dakje. Ik hielde mezelf dat plaatje voor wanneer ik via de transferplank van de rolstoel in de lesauto schoof. Gewoon maar weer een witte, nam ik me voor:

De rij-instructeur zocht naar een manier waarop ik de lesauto tussen de lijntjes kon houden. Dat werd links een schuifgasrem en met mijn rechterhand sturen met een knop op het stuur. Zo gaat het best lukken, wist mijn rijleraar. En hij wees me de weg naar de wijkjes met de meeste bochten, hij stuurde me de hoge dijk op, wist alle rotondes in de buurt en riep: gasgeven! gasgeven!! gasgeven!!!

Mijn hand aan de schuifgasrem

Ik durfde niet. Voorheen gaf ik lekker gas nadat ik een bocht uitkwam, nu niet meer. Je zou het onzekerheid kunnen noemen, of voorzichtigheid. Het viel me steeds meer op hoe moe ik was. Voor autorijden moet je fit zijn. Toen ik meer last kreeg van pijnlijke handen en spierkrachtverlies meldde ik me ziek. Time out. Ik durfde niet meer.

Maar een dak boven mijn wielen, wat een luxe zou dat zijn. Zomaar het wijkje uit tuffen, niet meer elke dag datzelfde paadje op en neer. Weer met de honden naar het park, naar de dierenkliniek, naar mijn vader, naar Albert Heijn, ergens op bezoek, en eindelijk naar het strandje dat ik zo mis:

Met enige schroom betrad ik het land der brommobielen. Het viel daar best mee. Leuke wagentjes, ook in wit verkrijgbaar, ruimte genoeg, tocht- en waterdicht. Gas geven houdt op bij 45 km per uur en zo'n mobiel weegt niet meer dan 350 kilo. Dat kan ik wel aan.

Helaas blijken er weinig brom-occasions met handbediening te zijn, ombouwen kost centen, en bovendien moet mijn rolstoel mee. De rolstoel erin tillen is zwaar en of dit nou een oplossing is....

Een inrijmobiel dan. Klep open, erin rollen, klep dicht en sturen maar. Ze zijn er:

Inrijmobiel Vexel Quovis, zeer zeldzaam

Freewiel Shuttle, ook zeldzaam. Klein.

En dan, oooh Lord... de Canta. Waterdicht, tochtvrij, duur en lelijk. En klein. Is er ergens in dit luidruchtige blikje een redelijke plek voor mijn honden?

Heb je een tip zodat ik en mijn makkers overdekt kunnen rijden? Heel graag!
Wordt vervolgd....

Visjes

We zaten naast elkaar op het bed. Carla en ik. Ze had me net een zelfgemaakte pop gegeven. Dat raakte me. Dat zij mij die pop kwam brengen. Ik die niet meer was dan een vuiltje in het oog van de wereld. De pop had een roze jurkje aan en haar hoofd zat een beetje los, maar dat gaf niet.
Voor me op het grijze zeil zwommen visjes in ondiep water. Mooie visjes.
'Zal ik er een paar voor je vangen?' vroeg ik.
'Nee schat, dat hoeft niet', antwoordde Carla. Ze was bescheiden.
Ik keek rond op zoek naar een kopje en een lepel waarmee ik wat van die glanzende tere wezentjes heel, heel voorzichtig van de vloer kon scheppen.
'Wat zoek je?'
'Een lepel...'
'Waarvoor?'
'Voor de visjes.'
'Het hoeft echt niet', zei Carla zacht. 
Dat was gisteren lang geleden op een gesloten afdeling van een groot somber kasteel voor verloren zielen. Ik hoorde daar.

Vorige week heeft Susan, mijn lieve Armeense hulp, onder mijn supervisie het aquarium weer ingericht. Dat was leeggehaald omdat de muur moest worden gesausd en bovendien was het aan vernieuwing toe. Er zaten nog twee zwaarddragertjes in, waarvan er één de oversteek prima heeft overleefd. Daarbij redde ik uit een bak van plantenwinkel Kolbach een vijftal Platy's. Ze doorstonden de tocht met de rolstoel naar huis en zijn blij met hun nieuwe onderkomen.

Een aquarium is troostend. Het is het heldere water denk ik, de weerloze schoonheid van de visjes, en dat prachtige zacht schommelende groen. Wanneer ik naar mijn aquarium kijk hoef ik niet te huilen.

Nooit meer staan, nooit meer mezelf aankleden, nooit-meer nooit-meer nooit-meer, ik durf alle 'nooit-meers' niet op te schrijven. Mijn handen willen niet meer.

Ik zal een weg moeten vinden naar het loslaten van wat altijd vanzelfsprekend was. Een weg naar tevreden zijn met wat is overgebleven. Niet meer willen, wat onmogelijk is geworden.

Ongetwijfeld is die weg een rivier.

Dank je wel Susan.

The Three Knights

Net weer een uur lang met die knuppel in mijn hand gezeten. Gevoelig ding is het. Eén rukje en 1200 kilo schiet vooruit. Mijn rechterhand klemt om een knop waarmee ik stuur. Het verbaast me dat ik het geheel op de weg weet te houden.
"Wat is eigenlijk jouw sterrenbeeld?” vraag ik aan de man naast me, die zich heeft omringd met spionnetjes waarmee hij naar me gluurt.
“Nou, wat denk je?”, vraagt hij dapper.
Terwijl ik probeer de rotonde vlot af te werken doe ik een snelle screening: rustige man, vriendelijk, beleefd, iets afwachtend, intelligent, hulpvaardig, humor, fotografeert, werkt met gehandicapten, autorijden, lesgeven.
“Steenbok!” “Nee.” “Maagd.” “Nee!” “Vissen?” “Kreeft?” “Leeuw?” “Boogschutter?” “Nee nee nee.” Bij het twaalfde sterrenbeeld heb ik het goed: Ram!
"Je bent best aardig voor een Ram”, zeg ik.
“Geef nou eens een dot gas!!!”
Ik duw de pook vooruit en zet me schrap. “Nee, toch een echte Ram”, mompel ik en eenmaal weer op het rechte eind: “Dus ik zit met een dildo in mijn hand naast een Ram.”
Daar kan de Ram wel om lachen.
Na een half uur trek ik aan de knuppel en draai naar de kant. “Even pauze hoor.”
Mijn handen branden alsof ik een kokende pan heb opgetild. Schuurpapier vlak onder mijn huid. In de smalle kanaaltjes van mijn handwortels zitten zenuwen lelijk klem. Ik heb minder spierkracht in beide handen. Dat is alweer een nachtmerrie en aanleiding tot doemdenken.
Leven zonder autorijden kan ik wel. Maar geen handfunctie betekent een enorme afhankelijkheid, niet meer typen, mijn honden niet meer kunnen aaien.

De moed is misschien wel het ergste dat je kunt verliezen. Waar haal je moed vandaan als je die niet meer hebt? Wijs me de plek waar je het kunt plukken: een bosje moed. Want af en toe is het helemaal op.

Het is al schemerig wanneer we op pad gaan, mijn makkers en ik. Guur is het. Het sneeuwt kleine koude vlokjes. Het ijs blaast door mijn handschoenen, mijn mouwen in, bevriest mijn tenen. Ik ril, snel maar weer naar huis. Een flinke dot gas en gehoorzaam maakt mijn ros vaart, recht tegen de wind in, het besneeuwde pad af.
Even later verschijnt Bob links van me, hij rent in dezelfde snelheid met me mee, zijn oren naar achter, een tevreden lach op zijn kop. Een tel kijkt hij naar me omhoog: zijn warme ogen. Rechts verschijnt soldaat Elfie in een soepele galop. Het lijkt verdorie wel een film. Naast elkaar gaan we, als ridders met een missie, vastberaden verder.

Ervaringen met de WMO, deel 1

December 2010

Met kleine stapjes nader ik de supermarkt. Linkervoet...  rechterstok... rechtervoet... linkerstok... De glazen deuren schuiven alvast voor me open. Linkervoet... rechterstok... linker.... Te laat. Genadeloos gaan de deuren weer dicht, mijn evenwicht verdwijnt en ik voel dat ik val, recht achterover, mijn schedel dreunt op de tegels. Terwijl ik daar gestrekt lig en mensen paniekerig hoor roepen, bedenk ik me hoe hard een schedel is. Want alles voelt nog helemaal heel.

Bij de dierenwinkel doe ik verslag: “Rotdeuren – recht achterover – dreun – schedel op tegels.”
De winkelman ken ik al een poosje. Hij reageert geschokt op mijn verhaal: ”Ooh wat erg”, zegt hij terwijl hij zijn hand bezorgd op zijn wang legt: “En? Een tegel kapot?” :)

Niets kapot. Maar die gebeurtenis was wel aanleiding om mijn krukken vaarwel te zeggen: ik ging verder in een rolstoel. Dat was een grote en vervelende stap die ik moest nemen. Omdat ik begreep dat het aanvragen van een rolstoel tijd in beslag neemt, kocht ik alvast een tweedehandsje. Het was een klein wonder dat deze stoel in een goede winkel voor me klaar stond. Want hoewel groen-als-gras begreep ik dat een rolstoel je moet passen, en dat deed deze voldoende.

De volgende dag reed ik door de lange gladde gangen van Schiphol. Ik kon weer vaart maken, het voelde goed. In Aankomsthal 2 kreeg ik een jong hondje aangereikt. Ze stonk verschrikkelijk en nestelde zich op mijn schoot alsof ze direct wist dat het eindelijk goed was. Elfie noemde ik haar. Haar Roemeense asielnaam was verleden tijd. Ik had haar geadopteerd, zij hoorde voortaan bij mij.

  Elfie, nog in het Roemeense asiel.

De eerste keer in de rolstoel de straat op, mijn wijk in, ik deed dat samen met haar. In het veilige donker van de late avond. Dat was spannend want ik had dan wel een straathondje geadopteerd, maar kon ik haar ook uitlaten? Ik had nog nooit een hond uitgelaten in een rolstoel, en zij was zelfs geen halsriem gewend.
Maar we wandelden naast elkaar alsof we nooit anders had gedaan, een feest was die wandeling, voor mij en voor haar.

Het leven in een rolstoel bracht veel verandering met zich mee, niet alleen in de reacties van mensen, ook bleek mijn huis niet geschikt voor leven op wielen. Ik woonde als lopend mens al 15 jaar in dat huis. Nu liep ik vast bij drempels, een aanrecht op neushoogte, opkrullend zeil, ik kon niet meer bij knoppen en gordijnen, een te nauw tuinpad, onbereikbare planken in kasten, pijnlijke handen door het hoepelen, een vervuilend huis. Het was tijd voor aanpassingen. Ik googelde WMO in mijn gemeente en downloadde een formulier waarop ik aangaf wat ik nodig had. Of ik recht had op vergoeding door de WMO zou ik vanzelf horen, nam ik aan.

Niet lang daarna kwam een adviseuse mij bezoeken. Dat was mooi, een adviseuse kon mij immers adviseren welke aanpassingen voor mij geschikt waren, dacht ik.
Elfie begroette Mevrouw S. vriendelijk. Blij vertelde ik dat ik het zwervertje van straat had gehaald, en zij mij de straat weer had op geholpen. Mevrouw ontvouwde haar papieren. Samen gingen we het rijtje af dat ik had ingevuld en kwamen bij: Huishoudelijke hulp.
Haar blik ging de kamer rond. “Is die kat ook van u?” vroeg ze, wijzend naar 19-jarige Druppel die in mijn vensterbank lag. Daarna keek ze naar mijn aquarium met platy’s: “En wie moet dat aquarium schoonhouden?” Aan veel van haar vragen zat een scherp randje dat ik niet goed thuis kon brengen.
De traplift zat er niet in omdat er een badkamer en een slaapkamer beneden zijn, vertelde ze. 'Dat is jammer, maar geen probleem” antwoordde ik. “Dat los ik zelf dan op.”
Mevrouw S. wilde ook boven kijken. Ik kon me nog net de trap ophijsen, begeleid door kleine Elfie die over me waakte. Dat vond mevrouw geen goed idee: “Hond ga daar eens weg’ commandeerde ze. “De trap af.’ Maar dat deed Elfie niet.

Boven lag mijn tweede hondje: schapendoesje Biba, 14 jaar oud. Ze ging vaak naar boven om daar lekker rustig op een seniorenmatrasje te slapen. Brave Biba was een beetje dement aan het worden. Eenmaal in de slaapkamer aangekomen bleek dat ze een drolletje midden in de kamer had gedaan, waarna ze weer lekker op haar matrasje was gekropen. Mevrouw zag het drolletje ook en riep: “U denkt toch niet dat u huishoudelijke hulp krijgt om de drollen van uw hond op te ruimen!!” Daar moest ik om lachen. Ik dacht dat het een grapje was. Maar haar volgende zin begreep ik beter: “Kunt u die hond niet in laten slapen?”
Ik begon me wat minder op mijn gemak te voelen met de aanwezigheid van deze mevrouw in mijn huis.

We zaten weer aan mijn tafel toen de adviseuse vroeg:”Heeft u geen vrienden die uw huis kunnen schoonhouden?’ Ik legde uit dat ik niet van mijn vrienden kan verwachten dat ze mijn huis schoonhouden omdat ik teveel hulp nodig had.
“Waarom gaat u dan niet naar het buurthuis? Daar kunt u vrienden maken”, was haar reactie.
Daar wist ik niet goed raad mee. Naar het buurthuis gaan om vrienden te maken die vervolgens mijn huis moesten schoonhouden?
Mevrouw bracht de traplift weer naar voren: “U heeft dus geen recht op een traplift” herhaalde ze. “U zult beneden moeten gaan slapen.”

“Ja dat begrijp ik. Maar beneden slapen zal ik niet hoor. Ik los het zelf wel op. “
“Nee. U moet beneden slapen”, herhaalde mevrouw.
“Ik blijf echt boven slapen.”
“U gaat beneden slapen!”
“Echt niet, de traplift los ik zelf op. Het is niet nodig dat ik beneden ga slapen.”
Ze wees naar de achterkamer: “U moet in die kamer slapen.”
“Waarom?”
“U slaapt nu op de zolder! Dat is de slaapkamer!” Mevrouw wees opnieuw naar de kleine kamer die inderdaad als slaapkamer gebruikt kan worden. Boven is echter een grote afgetimmerde ruimte die ook prima als slaapkamer functioneert. Er gaat een volwaardige trap naartoe, er is een grote overloop met wasmachine aansluiting.
“Nee, ik ga niet beneden slapen.“
“U moet beneden slapen. U moet dáár slapen."

Een traplift ;-)

“Waar moet ik mijn bank dan zetten?” vroeg ik tamelijk onnozel.
“Hier", zei mevrouw. Ze tikte op de tafel.
“Nee hoor”, zei ik. “Laten we erover ophouden, want we komen er niet uit.’
Maar mevrouw hield niet op: “U moet beneden slapen. U gaat beneden slapen. U slaapt op de zolder, u moet daar slapen.”
Mijn hersens probeerden de zaak op een rijtje te krijgen. Het leek of ik informatie miste. Geen recht op een traplift, dat begreep ik. Maar als ik een traplift kocht kon ik naar boven. Daar stonden mijn 1.60 meter bed, mijn kledingkasten, mijn wasmachine en mijn droger, mijn pottenbakkersoven en een enorme voorraad spullen. Waarom zou ik een half huis opgeven als ik er met een traplift komen kon?
“Nee, ik kan beter een traplift kopen en boven blijven slapen."
Mevrouw S. stond plotseling op, liep naar de achterkamer en keek om de hoek: ”Ik wist het wel”, riep ze. “Er is een deur tussen deze kamer en de badkamer! EN U HEEFT ER EEN KAST VOOR GEZET!”
Inderdaad had ik 15 jaar geleden een kast voor die deur gezet omdat ik hem niet gebruik.
Mevrouw S.: “Dus -dat- is de slaapkamer.”
Ik raakte wat in paniek: “Kunnen we er alstublieft nu over ophouden, want ik raak overstuur.”
“U moet beneden slapen.”
“Ja, dat is goed.”
“U slaapt op de zolder!”
Wat wilde ze toch? Waarom deed ze dit?
Vinger weer naar de achterkamer: “Dat is de slaapkamer.”
“Boven is ook een slaapkamer.”
“Dat is de zolder, u moet hier slapen.”
“Wilt u er alstublieft over ophouden...”
“Nee, u gaat daar slapen!”
Uiteindelijk brak ik. Ik deed mijn handen voor mijn oren en gilde het uit:
“Hou ooooooooooop!!!” En begon te huilen.
Mevrouw bladerde in haar mappen. Ze begon met het voorlezen van de regels van het PGB en WMO, vroeg of ze contact op mocht nemen met mijn huisarts voor informatie, en zo meer. Ik huilde stil en zei ‘ja’. Toen borg ze haar mappen in haar tas, stond op en zei: ”Het is vervelend dat u overstuur raakte, maar er moeten nu eenmaal zaken besproken worden. Ik doe zelf de deur wel achter me dicht.”

Ze vertrok met glans. Er rustte beslist een lauwerkrans op haar schouders, maar ik durfde niet te kijken. Daarna was het vreselijk stil in huis. Er hing een grauwsluier door de kamer die ik naderhand met veel wierook probeerde weg te stoken. Mijn wereld was veranderd. Op dat moment drong het pijnlijk bij me door: ik was een gehandicapte, een mindervalide. Ik was veel en veel meer kwijt geraakt dan alleen de kracht in mijn beenspieren.

Een paar dagen daarna stuurde ik een brief met postzegel naar het hoofd van de WMO in mijn gemeente. Ik legde uit dat ik het eerste gesprek met de adviseuse Mevrouw S. als zeer onplezierig had ervaren en vroeg dringend om een andere adviseuse.
Dit werd geweigerd: “U mag uw eigen adviseuse niet uitzoeken!” en “Ik heb nog nooit klachten over mevrouw S. gehad.”

Een paar maanden later kocht ik een traplift. Maar daarmee was dit verhaal niet afgesloten.

Wordt vervolgd...

"Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom." Albert Einstein

Vallen

Gisteren zat ik ineens op de grond. Dat kan geen kwaad, vallen kan ik dan niet meer. Vervelend is wel dat zelfstandig opstaan voor mij niet meer mogelijk is.
Het is een tweeslachtig gevoel: de veilige stabiele grond onder me, en daarboven zoveel dat onbereikbaar geworden is: het koffiezetapparaat, de computer, de stoel die ik net niet haalde, etenswaar, de bank, de trap, de deur naar buiten waar de rest van de wereld is. Terwijl ik rondkeek overviel me een enorm machteloos gevoel. Lager kon ik niet vallen. Zo triest werd ik.
En toen zag ik mijn honden. Ze zaten naast elkaar, tegenover me. Elfie stond op en liep naar me toe. Ze legde haar kopje tegen mijn hals en bleef zo staan. Bob volgde haar en duwde op mannelijke wijze zijn grote neus ferm tegen mijn arm. En nog een keer. En nog een keer. Nog nooit heb ik meegemaakt dat een hond daadwerkelijk kan troosten. En ik had er zelfs twee.
Honden van de straat. Misschien wel de meest sociale dieren die je maar kunt hebben. Zelfs een aan lager wal geraakte baas wordt gesteund.
Ik kon bij mijn mobiel en belde goede mensen. Op mijn achterwerk wiebelde ik naar de deur, deed hen open, en werd terug op een stoel gezet.
Het was moeilijk. Maar steeds moet ik weer denken aan dat kopje van Elfie in mijn hals en die ferme neus van Bob tegen mijn arm. Vrienden zijn het. Echte vrienden.

Een gedoodverfd kind?

Wat is een gedoodverfd kind? Dat is een kind dat kind bleef, omdat het niet kon groeien. Groeien kan alleen op een voedzame bodem en niet op beton. Gedoodverfde kinderen leven op beton. Terwijl kinderen horen te leven op zacht sappig gras, verwarmd moeten worden door een zon, aangemoedigd door vriendelijke tonen. Een kind heeft bloemen nodig.
Maar er is nog iets. Gedoodverfde kinderen worden besmeurd met lelijke kleuren, zodat iedereen kan zien hoe vreemd en afwijkend ze zijn. Ze worden bespot. Ze worden beschuldigd en vernederd, en ook daarom zullen ze nooit groeien.
Gedoodverfde kinderen zijn niet fout, zoals ze zelf ook denken, ze zijn geverfd.

Gedoodverfd kind, vertrouw op jezelf. Laat los wat je verraadt. Laat gaan wat je bespot, vermijdt dat wat je veroordeelt, ontwijk wat jou niet waardeert. Zoek mensen die de verf niet zien, maar jou. Zoek mensen die je waarderen en je willen helpen met groeien. Ze zijn er echt, maar mondjesmaat. Ze zijn er ook voor jou.

Geen sprookje

Bij de vijver neem ik gas terug. Even kijken naar de maan die weerspiegelt in het water. Bob is gaan zitten en volgt een vliegtuig hoog tussen de sterren. Elfie hoopt op een kat, iets dat leeft en beweegt, ze luistert en tuurt in de verte.
We staan vlakbij het muurtje waar ik altijd ging zitten met mijn vorige honden. s' Nachts, laatste wandelronde, even pauze. Net als nu, maar gaan zitten hoeft niet meer. 
Het water van de vijver is kalm, hier en daar beweegt iets onder het oppervlak, rimpels, een plons, dan weer stil. In deze vijver leeft een draak, dat weet ik zeker. Een draak zo groot als een kerktoren woont in dat water. Levend en gruwelijk en zich gedragend als een draak. Jaren geleden schreef ik erover:

De godin van het zoute water = een mens met diep verdriet.
De draak = geïnternaliseerde ouder.
Het licht van de maan = liefde.

"Helemaal aan het eind was er alleen maar duisternis. De wind was boos vertrokken en geen enkele ster schitterde nog. De maan lag verdronken in de vijver die was gevuld met bloed. Het riet was droog en er was geen enkel teken van leven te bespeuren.

De godin van het zoute water zag dat alles. Je ziet immers dat wat je van binnen voelt. Ze weende zoute tranen, zoals zij hoorde te doen.
‘Wat moet ik doen voor een beetje licht?’ vroeg ze wanhopig aan de verdronken maan. ‘Want zonder licht kan ik niet.‘
Het donkerrode oppervlak van de vijver begon te bewegen en daar verscheen een enorme drakenkop met groene ogen en haaientanden. De godin schrok niet eens, zo donker was het bij haar van binnen.
‘Misschien kan ik je helpen’, sprak de kop tot de godin van het zoute water. ’Maar om te weten of je het licht wel waard bent, geef ik je de volgende opdracht: ga naar huis en maak elke kamer schoon tot in alle hoeken. Er mag geen stofje blijven liggen. Dan kom je weer hier en krijg je van mij wat licht van de maan.’

De godin was blij met dat vooruitzicht. Opgewekt draaide ze zich om en liep naar huis. Maar nog voor ze de straat uit was hoorde ze de draak lachend roepen:‘Kom maar terug, want dat lukt je toch niet!‘

De godin ging terug en zag dat het beest uit het bloed was gerezen waardoor behalve zijn kop ook een lange wrattige hals te zien was. ‘Ik geef je andere opdracht‘, sprak de draak nadenkend. ‘Ga naar huis en zoek een man die van jou houden kan. Is dat je gelukt, kom met hem hier. Dan geef ik je wat licht van de maan.’
Opnieuw liep de godin de straat uit maar werd alweer teruggeroepen: ’Ha ha, je denkt toch niet dat iemand jou wil?! Jij nutteloze treurwilg, kom hier, ik heb wat beters voor je.’
De godin liep terug naar de slang en vroeg: ’Wat dan? Wat moet ik doen voor een beetje licht?’
De draak was nog meer omhoog gekomen maar bracht zijn kop omlaag tot vlak bij haar gezicht en siste: ‘Ga naar de bibliotheek en lees alle boeken. Ik bedoel echt: allemaal. Geen één uitgezonderd. Wanneer dat klaar is, kom je maar. Dan krijg je van mij wat licht van de maan.’

Vol goede moed liep de godin weg. Dat zou haar lukken. Het deerde haar niet hoeveel tijd het zou kosten. Maar nog voor ze bij de hoek was, hoorde ze opnieuw de stem van de slang: ‘Laat maar. Kom terug. Verkeerde opdracht.’
Nu was het beest zo groot als een kerktoren. Angstig keek de godin omhoog.
‘Goed dan’, sprak de draak vanuit de hoogte. ’Genoeg grapjes gemaakt. Mijn definitieve opdracht luidt: ga naar het Dodenrijk en kom terug om me te vertellen hoe het daar is. Regelmatig vertrekt er een boot bij de rivier. De pontbaas zal je overzetten. Wanneer dat je lukt, krijg je van mij wat licht van de maan.’
Na deze woorden verdween de hele kerktoren vol wratten, korsten en puisten onder het vijverbloed. Nog wat kolken en bellen en toen was er niets meer.
De volgende dag ging de godin naar de rivier, en wachtte op de boot. Maar die kwam niet. De dag daarna ging ze weer, en de dag daarna, elke dag van de maand, elke dag van het jaar, tot vandaag aan toe. Ook vandaag loopt de godin van het zoute water naar de rivier en wacht daar op de pont naar het dodenrijk. Voor een beetje licht.  (oktober 2009)"

Een narcistische moeder stelt onmogelijke eisen voor haar liefde, die ze toch nooit geven zal. Wat het kind doet is nooit voldoende, en het kind is tot veel bereid, want zonder moederliefde is het verloren.
Deze moeder wordt geïnternaliseerd in het kind, en zal de rest van haar leven aanwezig zijn. Het kind denkt dat het onmogelijke prestaties moet leveren om liefde, van wie dan ook, waard te zijn. Het moet perfect zijn en dat kan ze niet, en zelfs dat zou niet goed genoeg zijn. De draak vraagt haar zelfs te sterven, en ook daartoe is het kind bereid.

GK

Alice Miller: "The way we were treated as children is the way we treat ourselves the rest of our lives: with cruelty or with tenderness and protection. We often impose our most agonizing suffering upon ourselves and, later, on our children."

Opstaan

Het schemert alweer. De streep aan de onderkant van het dakraam is middengrijs.
Elfie zie ik niet, maar Bob ligt dichtbij. Met slaperige ogen kijkt hij naar me. Ik streel zijn doezelzachte kop, hij strekt zich verlekkerd uit. Zijn voeten duwen tegen mijn schouder.
Het schuldbeest binnenin laat zich horen: ik heb te lang geslapen. Vannacht een verkeerd pilletje geslikt. De gouden waren op, ik heb een witte genomen en die mag ik eigenlijk niet.
Mijn benen liggen vreemd. De rechter ligt gedraaid onder de linker. Een knie zeurt van de pijn. Opstaan voor het licht helemaal verdwenen is en het schuldbeest nog lelijker zal doen. Eerst die loodbenen met mijn hand recht schuiven, mijn lijf beter leggen, daarna mezelf vastgrijpen aan het hoeslaken en overeind trekken. Lukt niet, onvoldoende kracht, ik val terug op het taaie matras. Niet huilen. Bob is gaan zitten en kijkt bezorgd. Nog een keer en nu lukt het wel. Mijn voeten glijden over de rand naar het gladde laminaat. Naast me staat de rolstoel. Ik heb hem met een hondenriem strak tegen het bed gegespt zodat hij niet weg kan schuiven als ik in of uit stap. Eenmaal gevallen kan ik niet meer opstaan. Die tijd is voorbij.
Ik neem een diepe hap lucht en beweeg mijn achterwerk in de richting van de zitting. De riem komt strak te staan. Ik balanceer op de rand van het bed en de rand van de rolstoel terwijl mijn linkervoet wegglijdt, maar mijn rechter weet ik op de voetsteun te zetten. Vasthouden, anders lig ik toch nog. Voorzichtig, niet huilen. Opduwen en schuiven. Nog meer. Nog meer. Even wachten maar.

Laatst lag ik in bed en wilde mijn bril pakken die op de grond was gevallen. Ik gleed als een zak aardappelen van de matras, mijn benen nog hoog, mijn wang plat op de grond, mijn armen verkeerd. Ik hing klem tussen de rolstoel en het nachtkastje. Het duurde lang voor ik recht op mijn rug lag, voor ik zittend naar de trap schoof, voor ik me tree voor tree naar beneden liet stuiteren en mijn achterwerk vanaf de vierde tree in de rolstoel wist te mikken.
Daar is Elfie. Lichtvoetig zonnetje likt mijn gezicht, straalt liefde in mijn ogen. Bob duwt zijn neus tegen haar aan. Verder schuiven. Voorover om de riem los te maken.
Kleren zoeken. Het stapeltje kleding in een sloop de trap af gooien. Nu horizontale transfer nr 2 van rolstoel > traplift. Hou je vast. Eén twee, draaien, wringen, wurmen, stroef worstelen met onwillige ledematen en metalen stangen. Gelukt. Verticale transfer naar de benedenverdieping waar de volgende rolstoel klaar staat. Poëzie reist met me mee:

Ik denk de echte
dood is zo licht
als een veertje
dat je
wegblaast in een lucht
bol van zon
en dat schommelend verdwijnt
in het licht dat schijnt
alsof er in de verste verte
nooit een eind aan komt.

De honden volgen me de trap af, het laatste stukje dag in.

GK

Met dank aan Hans Andreus