Ervaringen met de Wmo, deel 2

18 juni 2013 Tranen tranen tranen.
Iemand ook wel eens anderhalf uur op de wcpot gezeten, niet in staat eraf te komen?

Twee en een half jaar verplaats ik me in een rolstoel. Lopen kan ik niet meer. Niet één stap. Ik begon vol goede moed aan mijn gehandicaptenbestaan. Want voor alles is een oplossing toch? Waar een wil is, is een weg. En als er geen weg is, maak je er één.  

Ik nam afscheid van mijn dagelijkse wandelingen door weer en wind. Het strand, pootje baden in het water van de Merwede, de schepen. De eigenwijze kauwtjes en de meeuwen, de modder onder mijn laarzen, de wolken boven wijds landschap. Ik nam afscheid van zelfstandigheid: ‘Kun je mij dat even aangeven? Ja natuurlijk. Dankjewel.’ Ik heb een halve meter lengte ingeleverd. En mijn auto, die trouwe Corolla. Niet meer boetseren. Niet meer rennen met mijn honden. Niet meer een trap op of af, niet meer onzichtbaar zijn. Zittend aankleden, vermoeiende tranfers, niet meer bij knoppen kunnen, of bij de kapstok. Je bent niet af en toe gehandicapt, leerde ik. Je bent het 24 uur per dag.

Maar hoera voor het volk dat het wiel uitvond. Want daar kom ik een eind mee. Hoera voor behulpzame mensen die er voldoende zijn. Hoera voor de techniek, die traplift, handbikes en nog veel meer mogelijk maakt. En hoera voor de hond, die veel meer begrijpt dan menigeen weet. Twee harige vrienden heb ik, die door dik en door dun naast me staan. Voor en door hen vecht ik nog steeds voor een valide bestaan.

Ik moet wat nu volgt opschrijven maar denk niet dat ik dat plezierig vind. Ik heb geen zin in zeuren en klagen. Ik heb ook geen energie meer. Het is op. Maar het moet:

Januari 2011
“Ik heb nog nooit klachten gehad over Mevrouw S.", snibte mevrouw A., hoofd van de Wmo in mijn gemeente. ”En u mag uw eigen adviseuse niet uitzoeken!”
Dat was ook mijn bedoeling niet.   

Mevrouw A.:“Waar ging het eigenlijk over?”

Areke: “Over de traplift en...”

Mevrouw A.:“Daar zult u dan wel geen recht op hebben. Er zijn regels.”

Areke:“Ik trek de aanvraag voor de traplift in.”

De toon van mevrouw A. veranderde direct: ”Dat vind ik fijn! Heel goed. Maar dan is het toch in orde?”

“Ik denk dat ik op zoek ga naar een ergotherapeut”, peinsde ik.

Dat vond mevrouw A. een goed idee: “En dan laat u de ergotherapeut het contact met de Wmo onderhouden. Dat vinden wij prima. Spreken we nu af.“

Mooi! Zo kwamen we er toch uit.

Een ergotherapeute kwam bij me langs en we maakten een lijstje. Hierop belde ze de Wmo. Bij het tweede huisbezoek vertelde ze me dat ik van de Wmo niet veel moest verwachten.
Er kwam wel een douchestoeltje, een drempel werd door de woningbouw verwijderd, maar de aanvraag voor een goede rolstoel werd afgewezen. Ik kreeg een taxipasje. Op de tweede aanvraag voor een passende zelfduwrolstoel  wilde de Wmo mij voorzien van een elektrische stoel.

Het PGB voor 1.5 uur hulp in de week, bleek te krap. De werkster mopperde en ik betaalde zelf 1.5 uur bij. Maar 3 uur in de week was ook te weinig, mijn huis was flink vervuild na jaren slecht lopen, ik kon het al lang niet meer goed schoonhouden. De ergotherapeute gaf me weinig kans op meer hulp.

Het geheel verliep stroef en ongemakkelijk maar waar de oorzaak lag begreep ik niet. Het zou goed kunnen liggen aan mijn  diagnose: ALS, een progressieve spierziekte. Drie jaar terug door het Erasmus ziekenhuis aan mij gegeven. Ik twijfelde hier vanaf het begin aan.

In juli 2011 maakte ik een afspraak met de neuroloog in het streekziekenhuis. Hij twijfelde met me mee en stuurde me terug naar het Erasmus. Ook gaf hij me een verwijzing naar revalidatiecentrum Rijndam: “Laat de revalidatiearts maar eens kijken en daar zit ook ergo- en fysiotherapie.” Ik vertelde dat ik al een ergotherapeute had maar hij raadde me aan naar Rijndam te gaan: “Daar zit alles bij elkaar.”

De neurologen van het  Erasmus waren snel klaar. Aan de periode van 3 jaar ALS kwam een eind. Wel gaven ze me een andere minderprogressieve spieraandoening.

“Kunnen jullie er niet gewoon een hernia van maken?’ vroeg ik. “Ik krijg zo moeilijk aanpassingen met zo’n diagnose.’ Maar daar trapten ze niet in. Wel wilden ze overleggen met mijn huisarts over de voortgang van de aanpassingen. Als ik dat goed vond. Ik twijfelde maar ging akkoord.  Ik kon wel wat hulp gebruiken.

In september 2011 viel ik voor de eerste keer in de badkamer. Om naar het toilet te gaan hees ik me op aan de wastafel die dit keer te glibberig bleek te zijn, ik had geen houvast, tijdens de val schampte mijn hoofd schampte de toiletpot maar ik was in orde.  Wel geschrokken. De volgende dag was de eerste afspraak met de ergotherapeute van Rijndam. Direct vroeg ik of ze snel toiletbeugels kon realiseren. Het antwoord was ontwijkend en na overleg met het Wmo ronduit: “Nee. Ik ga alleen eerst een rolstoel zoeken. Dat is al heel veel werk. Dat vond mevrouw S. ook.”

Het zittend leven viel me zwaar. Obstakels die in het begin niet zo erg leken, werden in de loop der tijd steeds lastiger te dragen. Niet goed bij de kraan kunnen, niet in kasten kunnen komen waardoor kleding zich opstapelde op verkeerde plaatsen, niet kunnen draaien in de keuken, het tillen van de rolstoel de auto in, stofzuigen in een stoel, met een emmer zeulen, voor mezelf zorgen en ziek zijn werd een steeds moeilijker opgave.
Ik bleef doorgaan met het zoeken naar schoonmakers voor mijn huis. Huishoudelijke hulpen, vriendinnen, klussers, schoonmaakbedrijven kwamen in de loop van deze tijd regelmatig langs. 

Lichamelijk vermoeidheid, praktische ongemakken, verwerken van mijn invaliditeit, onzekere toekomst en rouw om wat ik verloren had, het maakte me ook mentaal moe. Rommel en papierwerk bleven liggen. Formulieren, loketten, telefoonnummers,  zorgverzekering en wat al niet meer, ik zag door de bomen het bos niet meer. Ik meldde me bij het maatschappelijk werk van Rijndam.

“Ik kan niets anders voor je doen, dan een buddy voor je zoeken. Die kan dan bijv met je winkelen en spelletjes met je gaan doen."

Ik maakte duidelijk dat ik dat niet nodig had. Toen ik tijdens onze tweede afspraak begon te huilen zei ze:“Waarom doe je nou zo sip? Je blijft waarschijnlijk gewoon leven, dus wat is er nou helemaal aan de hand? En: “Zeg, als je treurig wordt van deze gesprekken kunnen we er beter mee stoppen.”

Oeps, fout loket. Ik ben niet meer teruggegaan.

In december 2011 verdween de ergotherapeute naar een andere baan en werd ik overgenomen door een andere ergotherapeut. Hij ging enthousiast van start. Hij plantte me achter de oefenkeuken en vertelde wat er allemaal mogelijk was. Handbike, keuken, beugels, transferplanken en aankleedhulpen. Het leven zou beter worden. 

Maar nadat hij contact had opgenomen met de Wmo was zijn enthousiasme gedoofd. “Je zal toch niets krijgen, je moet beneden slapen”, zei hij. Verbaasd legde ik uit dat ik een traplift had gekocht en dit dus een misverstand moest zijn. Maar hij bleef erbij. Hij deed een huisbezoek, aanschouwde mijn rommel, mijn onhandige keuken, drempels, een lastig bereikbare toilet en zei: ‘Ik vraag niets aan bij de Wmo.“

Mijn huisarts had op verzoek van het Erasmus overlegd met Wmo en ergotherapeut: “De ergotherapeut heeft een huisbezoek bij je gedaan!’, zei hij.

Areke: “Maar daarmee is het nog niet rond toch? “

“De Wmo werkt volgens de wet! Ik hoorde dat je niet beneden wil slapen vanwege de honden.(?) Er zijn regels. En ik heb geen pot geld voor jou!’, snauwde hij.

Poeeeei.... Gehandicapt zijn was veel moeilijker dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.

18 juni 2013 Die laatste zin hakte erin: "ik heb geen pot geld voor jou"...

In maart 2012 schreef ik een brief aan de Wmo waarin ik mijn situatie uitlegde en vroeg of ik in aanmerking kwam voor een aangepaste keuken, handbike en toiletaanpassing.  Wanneer dat niet zo was, kon ik immers eindelijk zelf het één en ander gaan realiseren.

Er kwam beweging in de zaak. Een arts van Arganaut doet een huisbezoek en adviseert een volledig aangepaste keuken en een elektrische handbike.

11 mei 2012 komen mevrouw S. en de ergotherapeut op huisbezoek. Ik heb de honden even in de tuin gedaan, zodat zij niet kunnen storen. Eén hond piept in de hoop te worden binnengelaten.
Mevrouw S.:"Mogen die honden niet binnen?"
Areke:"Ze kunnen wel even buiten blijven."
"Wat zielig", mompelt mevrouw tegen de ergotherapeut.
Toch verloopt het huisbezoek positief. Ik heb goede hoop. Maar de ergotherapeut waarschuwde me: "Het is er echt nog niet..."

Nu volgt het bezoek van mevrouw S., iemand van de woningbouw en een aannemer aan mijn huis. Dat was juli 2012. De keukenaanpassing zou worden besproken. Dat er nog iets anders besproken zou worden kwam voor mij als een totale verrassing. Of meer als een donderslag bij een toch al bewolkte hemel...

wordt vervolgd