woensdag 13 maart 2013

The Three Knights

Net weer een uur lang met die knuppel in mijn hand gezeten. Gevoelig ding is het. Eén rukje en 1200 kilo schiet vooruit. Mijn rechterhand klemt om een knop waarmee ik stuur. Het verbaast me dat ik het geheel op de weg weet te houden.
"Wat is eigenlijk jouw sterrenbeeld?” vraag ik aan de man naast me, die zich heeft omringd met spionnetjes waarmee hij naar me gluurt.
“Nou, wat denk je?”, vraagt hij dapper.
Terwijl ik probeer de rotonde vlot af te werken doe ik een snelle screening: rustige man, vriendelijk, beleefd, iets afwachtend, intelligent, hulpvaardig, humor, fotografeert, werkt met gehandicapten, autorijden, lesgeven.
“Steenbok!” “Nee.” “Maagd.” “Nee!” “Vissen?” “Kreeft?” “Leeuw?” “Boogschutter?” “Nee nee nee.” Bij het twaalfde sterrenbeeld heb ik het goed: Ram!
"Je bent best aardig voor een Ram”, zeg ik.
“Geef nou eens een dot gas!!!”
Ik duw de pook vooruit en zet me schrap. “Nee, toch een echte Ram”, mompel ik en eenmaal weer op het rechte eind: “Dus ik zit met een dildo in mijn hand naast een Ram.”
Daar kan de Ram wel om lachen.
Na een half uur trek ik aan de knuppel en draai naar de kant. “Even pauze hoor.”
Mijn handen branden alsof ik een kokende pan heb opgetild. Schuurpapier vlak onder mijn huid. In de smalle kanaaltjes van mijn handwortels zitten zenuwen lelijk klem. Ik heb minder spierkracht in beide handen. Dat is alweer een nachtmerrie en aanleiding tot doemdenken.
Leven zonder autorijden kan ik wel. Maar geen handfunctie betekent een enorme afhankelijkheid, niet meer typen, mijn honden niet meer kunnen aaien.

De moed is misschien wel het ergste dat je kunt verliezen. Waar haal je moed vandaan als je die niet meer hebt? Wijs me de plek waar je het kunt plukken: een bosje moed. Want af en toe is het helemaal op.

Het is al schemerig wanneer we op pad gaan, mijn makkers en ik. Guur is het. Het sneeuwt kleine koude vlokjes. Het ijs blaast door mijn handschoenen, mijn mouwen in, bevriest mijn tenen. Ik ril, snel maar weer naar huis. Een flinke dot gas en gehoorzaam maakt mijn ros vaart, recht tegen de wind in, het besneeuwde pad af.
Even later verschijnt Bob links van me, hij rent in dezelfde snelheid met me mee, zijn oren naar achter, een tevreden lach op zijn kop. Een tel kijkt hij naar me omhoog: zijn warme ogen. Rechts verschijnt soldaat Elfie in een soepele galop. Het lijkt verdorie wel een film. Naast elkaar gaan we, als ridders met een missie, vastberaden verder.

woensdag 6 maart 2013

Ervaringen met de WMO, deel 1

December 2010

Met kleine stapjes nader ik de supermarkt. Linkervoet...  rechterstok... rechtervoet... linkerstok... De glazen deuren schuiven alvast voor me open. Linkervoet... rechterstok... linker.... Te laat. Genadeloos gaan de deuren weer dicht, mijn evenwicht verdwijnt en ik voel dat ik val, recht achterover, mijn schedel dreunt op de tegels. Terwijl ik daar gestrekt lig en mensen paniekerig hoor roepen, bedenk ik me hoe hard een schedel is. Want alles voelt nog helemaal heel.

Bij de dierenwinkel doe ik verslag: “Rotdeuren – recht achterover – dreun – schedel op tegels.”
De winkelman ken ik al een poosje. Hij reageert geschokt op mijn verhaal: ”Ooh wat erg”, zegt hij terwijl hij zijn hand bezorgd op zijn wang legt: “En? Een tegel kapot?” :)

Niets kapot. Maar die gebeurtenis was wel aanleiding om mijn krukken vaarwel te zeggen: ik ging verder in een rolstoel. Dat was een grote en vervelende stap die ik moest nemen. Omdat ik begreep dat het aanvragen van een rolstoel tijd in beslag neemt, kocht ik alvast een tweedehandsje. Het was een klein wonder dat deze stoel in een goede winkel voor me klaar stond. Want hoewel groen-als-gras begreep ik dat een rolstoel je moet passen, en dat deed deze voldoende.

De volgende dag reed ik door de lange gladde gangen van Schiphol. Ik kon weer vaart maken, het voelde goed. In Aankomsthal 2 kreeg ik een jong hondje aangereikt. Ze stonk verschrikkelijk en nestelde zich op mijn schoot alsof ze direct wist dat het eindelijk goed was. Elfie noemde ik haar. Haar Roemeense asielnaam was verleden tijd. Ik had haar geadopteerd, zij hoorde voortaan bij mij.

  Elfie, nog in het Roemeense asiel.

De eerste keer in de rolstoel de straat op, mijn wijk in, ik deed dat samen met haar. In het veilige donker van de late avond. Dat was spannend want ik had dan wel een straathondje geadopteerd, maar kon ik haar ook uitlaten? Ik had nog nooit een hond uitgelaten in een rolstoel, en zij was zelfs geen halsriem gewend.
Maar we wandelden naast elkaar alsof we nooit anders had gedaan, een feest was die wandeling, voor mij en voor haar.

Het leven in een rolstoel bracht veel verandering met zich mee, niet alleen in de reacties van mensen, ook bleek mijn huis niet geschikt voor leven op wielen. Ik woonde als lopend mens al 15 jaar in dat huis. Nu liep ik vast bij drempels, een aanrecht op neushoogte, opkrullend zeil, ik kon niet meer bij knoppen en gordijnen, een te nauw tuinpad, onbereikbare planken in kasten, pijnlijke handen door het hoepelen, een vervuilend huis. Het was tijd voor aanpassingen. Ik googelde WMO in mijn gemeente en downloadde een formulier waarop ik aangaf wat ik nodig had. Of ik recht had op vergoeding door de WMO zou ik vanzelf horen, nam ik aan.

Niet lang daarna kwam een adviseuse mij bezoeken. Dat was mooi, een adviseuse kon mij immers adviseren welke aanpassingen voor mij geschikt waren, dacht ik.
Elfie begroette Mevrouw S. vriendelijk. Blij vertelde ik dat ik het zwervertje van straat had gehaald, en zij mij de straat weer had op geholpen. Mevrouw ontvouwde haar papieren. Samen gingen we het rijtje af dat ik had ingevuld en kwamen bij: Huishoudelijke hulp.
Haar blik ging de kamer rond. “Is die kat ook van u?” vroeg ze, wijzend naar 19-jarige Druppel die in mijn vensterbank lag. Daarna keek ze naar mijn aquarium met platy’s: “En wie moet dat aquarium schoonhouden?” Aan veel van haar vragen zat een scherp randje dat ik niet goed thuis kon brengen.
De traplift zat er niet in omdat er een badkamer en een slaapkamer beneden zijn, vertelde ze. 'Dat is jammer, maar geen probleem” antwoordde ik. “Dat los ik zelf dan op.”
Mevrouw S. wilde ook boven kijken. Ik kon me nog net de trap ophijsen, begeleid door kleine Elfie die over me waakte. Dat vond mevrouw geen goed idee: “Hond ga daar eens weg’ commandeerde ze. “De trap af.’ Maar dat deed Elfie niet.

Boven lag mijn tweede hondje: schapendoesje Biba, 14 jaar oud. Ze ging vaak naar boven om daar lekker rustig op een seniorenmatrasje te slapen. Brave Biba was een beetje dement aan het worden. Eenmaal in de slaapkamer aangekomen bleek dat ze een drolletje midden in de kamer had gedaan, waarna ze weer lekker op haar matrasje was gekropen. Mevrouw zag het drolletje ook en riep: “U denkt toch niet dat u huishoudelijke hulp krijgt om de drollen van uw hond op te ruimen!!” Daar moest ik om lachen. Ik dacht dat het een grapje was. Maar haar volgende zin begreep ik beter: “Kunt u die hond niet in laten slapen?”
Ik begon me wat minder op mijn gemak te voelen met de aanwezigheid van deze mevrouw in mijn huis.

We zaten weer aan mijn tafel toen de adviseuse vroeg:”Heeft u geen vrienden die uw huis kunnen schoonhouden?’ Ik legde uit dat ik niet van mijn vrienden kan verwachten dat ze mijn huis schoonhouden omdat ik teveel hulp nodig had.
“Waarom gaat u dan niet naar het buurthuis? Daar kunt u vrienden maken”, was haar reactie.
Daar wist ik niet goed raad mee. Naar het buurthuis gaan om vrienden te maken die vervolgens mijn huis moesten schoonhouden?
Mevrouw bracht de traplift weer naar voren: “U heeft dus geen recht op een traplift” herhaalde ze. “U zult beneden moeten gaan slapen.”
“Ja dat begrijp ik. Maar beneden slapen zal ik niet hoor. Ik los het zelf wel op. “
“Nee. U moet beneden slapen”, herhaalde mevrouw.
“Ik blijf echt boven slapen.”
“U gaat beneden slapen!”
“Echt niet, de traplift los ik zelf op. Het is niet nodig dat ik beneden ga slapen.”
Ze wees naar de achterkamer: “U moet in die kamer slapen.”
“Waarom?”
“U slaapt nu op de zolder! Dat is de slaapkamer!” Mevrouw wees opnieuw naar de kleine kamer die inderdaad als slaapkamer gebruikt kan worden. Boven is echter een grote afgetimmerde ruimte die ook prima als slaapkamer functioneert. Er gaat een volwaardige trap naartoe, er is een grote overloop met wasmachine aansluiting.
“Nee, ik ga niet beneden slapen.“
“U moet beneden slapen. U moet dáár slapen."
Een traplift ;-)
“Waar moet ik mijn bank dan zetten?” vroeg ik tamelijk onnozel.
“Hier", zei mevrouw. Ze tikte op de tafel.
“Nee hoor”, zei ik. “Laten we erover ophouden, want we komen er niet uit.’
Maar mevrouw hield niet op: “U moet beneden slapen. U gaat beneden slapen. U slaapt op de zolder, u moet daar slapen.”
Mijn hersens probeerden de zaak op een rijtje te krijgen. Het leek of ik informatie miste. Geen recht op een traplift, dat begreep ik. Maar als ik een traplift kocht kon ik naar boven. Daar stonden mijn 1.60 meter bed, mijn kledingkasten, mijn wasmachine en mijn droger, mijn pottenbakkersoven en een enorme voorraad spullen. Waarom zou ik een half huis opgeven als ik er met een traplift komen kon?
“Nee, ik kan beter een traplift kopen en boven blijven slapen."
Mevrouw S. stond plotseling op, liep naar de achterkamer en keek om de hoek: ”Ik wist het wel”, riep ze. “Er is een deur tussen deze kamer en de badkamer! EN U HEEFT ER EEN KAST VOOR GEZET!”
Inderdaad had ik 15 jaar geleden een kast voor die deur gezet omdat ik hem niet gebruik.
Mevrouw S.: “Dus -dat- is de slaapkamer.”
Ik raakte wat in paniek: “Kunnen we er alstublieft nu over ophouden, want ik raak overstuur.”
“U moet beneden slapen.”
“Ja, dat is goed.”
“U slaapt op de zolder!”
Wat wilde ze toch? Waarom deed ze dit?
Vinger weer naar de achterkamer: “Dat is de slaapkamer.”
“Boven is ook een slaapkamer.”
“Dat is de zolder, u moet hier slapen.”
“Wilt u er alstublieft over ophouden...”
“Nee, u gaat daar slapen!”
Uiteindelijk brak ik. Ik deed mijn handen voor mijn oren en gilde het uit:
“Hou ooooooooooop!!!” En begon te huilen.
Mevrouw bladerde in haar mappen. Ze begon met het voorlezen van de regels van het PGB en WMO, vroeg of ze contact op mocht nemen met mijn huisarts voor informatie, en zo meer. Ik huilde stil en zei ‘ja’. Toen borg ze haar mappen in haar tas, stond op en zei: ”Het is vervelend dat u overstuur raakte, maar er moeten nu eenmaal zaken besproken worden. Ik doe zelf de deur wel achter me dicht.”

Ze vertrok met glans. Er rustte beslist een lauwerkrans op haar schouders, maar ik durfde niet te kijken. Daarna was het vreselijk stil in huis. Er hing een grauwsluier door de kamer die ik naderhand met veel wierook probeerde weg te stoken. Mijn wereld was veranderd. Op dat moment drong het pijnlijk bij me door: ik was een gehandicapte, een mindervalide. Ik was veel en veel meer kwijt geraakt dan alleen de kracht in mijn beenspieren.

Een paar dagen daarna stuurde ik een brief met postzegel naar het hoofd van de WMO in mijn gemeente. Ik legde uit dat ik het eerste gesprek met de adviseuse Mevrouw S. als zeer onplezierig had ervaren en vroeg dringend om een andere adviseuse.
Dit werd geweigerd: “U mag uw eigen adviseuse niet uitzoeken!” en “Ik heb nog nooit klachten over mevrouw S. gehad.”

Een paar maanden later kocht ik een traplift. Maar daarmee was dit verhaal niet afgesloten.

Wordt vervolgd...

"Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom." Albert Einstein