Het gedoodverfde kind

‘Wanneer is het helemaal af?’ vraag ik.
Je denkt even na.‘Als alles klopt’, zeg je dan.
Ik knik: ‘Oké, als alles klopt.’ Dat vind ik een perfect antwoord.
‘Het komt wel goed’, voorspel je. Zorgzaam strijk je de vouwen glad. ‘Wij komen er samen wel uit.’
Ik aarzel maar zeg toch: ‘Ik denk het ook’.

Toen verdween je, je was zomaar weg. En ik ging op je wachten. Ik wachtte elke seconde en met elke vezel op jou. Mijn leven hing van jou af. Zonder jou geen licht, zonder jou leven. Wachten in het donker, maand na maand na maand. Ik schreef erover:

24 juni, precies vijf maanden geleden dat ik je zag. De tijd rekt als elastiek dat met één kant vastzit aan mijn laatste moment met jou. Elke dag pak ik de schelp even op, geef het paardje een kus en laat de glasscherven door mijn handen glijden. Het voelt als straf dat ik moet wachten. Ik heb iets fout gedaan. Vertel me wat het is, en ik maak het goed. Ik mag jou niets verwijten, want dan hou ik niet van je. En als ik niet van je hou, ben ik je kwijt. En als ik je kwijt ben, wat moet ik dan nog? Ik moet gewoon niet wachten. Dat is het. Je komt natuurlijk wel niet terug. Waarom zou je wegblijven?

Tijdens het wachten leek ik stil te staan in de tijd. Ik dwaalde naar een wereld zonder wegen. Ik zocht naar houvast maar de enige zekerheid die ik had was jij. Mijn trouw aan jou was mijn houvast. Ik moest jou verdienen. Als ik jou eindelijk verdiend had kwam je beslist. Dit leven in het donker moest ik doorstaan voor jou.

Wachten terwijl de tijd is stilgezet vanaf dat ene moment. Ik draai kringetjes en kringetjes tot donkerbruin met veters het pad onder me heeft uitgesleten en ik de onderwereld in stort. Daar wordt mijn kloppende hart uit mijn lijf gerukt en op een weegschaal gelegd. Te zwaar. Veel te zwaar. Mijn hart is te zwaar door lafheid, het is beladen met schuld door het verspillen van zoveel tijd, door zo zwak te zijn, door iets te willen dat er nou eenmaal niet is. Gij zult niet begeren, gij zult eren! Honend vellen de goden het vonnis. Unaniem: mijn hart zal worden gevoerd aan de draken. Daar is het wachten op.

In de grote stilte verdiep ik me in de taal van de symbolen, raadpleeg de astrologie, numerologie, kleurenleer, ik leg tarotkaarten en ik vraag de I Tjing om raad. Alles om me heen heeft betekenis.

Ondertussen scharrel ik tussen het vuil. Plastic en verloren steenkolen, scherven, wrakhout, halfvergane kleding. Op woensdag vind ik een blauw kunststof beertje. Op donderdag ligt er het beentje van een pop met een gat in de hiel. Op vrijdag raap ik een roze roos geschilderd op dun porselein. Twaalf veel te mooie zwanen zeilen in slow motion langs het strand.

Ik word trappen afgestuurd en daal spelonken in waar ik lang te bang was om terug te keren. Ik herinner me weer maar hou nog even afstand. Het is een ander meisje dat door de tuin loopt en aanbelt bij de voordeur:

Het huis staat midden in het bos en is sneeuwwit geschilderd. Eromheen staat een gietijzeren hek met gouden punten. Langzaam loopt ze de tuin in. Langs de kruisbessenstruiken en de wilde appelboom. Inmiddels ruist de regen neer. Een kauwtje krast en klapt uit een hoge boom. Ze kijkt hoe het verdwijnt tegen de uitdovende lucht. Dan loopt ze de laatste meters en belt aan.
‘Hier ben ik weer’, zegt ze wanneer de deur opengaat. Direct daarna voelt ze een harde klap tegen haar hoofd en gilt een storm om haar heen. Windkracht honderdduizend met harde slagen en schreeuwkracht uit het niets gekomen. Ze duikt naar beneden onder de zwiepende takken door, gaat linksaf de trap op. In de bocht glijdt ze uit over de marmeren vloer in de gang, maar kan overeind blijven door de trapleuning te pakken. De tornado achtervolgt haar. Er zijn meer treden dan voorheen, en de tijd is vertraagd. Omhoog moet ze, voor ze verdrinkt, voor het boze oog haar grijpt. Daar is de bovenste tree, ze kan hem al zien. Weer glijden, een tree omlaag, weer veel meer treden omhoog tot de overloop. Langzaam te langzaam komt haar kamerdeur dichterbij. Uitgerekt geweld van een harde stem wanneer ze reikt naar het handvat die ze eerst omlaag moet doen om de deur open te maken. Ze ziet haar olifantendeken. Het licht van haar aquarium is aan.
Bij haar bed zakt ze op de grond. Ze vouwt haar armen om haar hoofd, en voelt het schoppen niet. Ze vergeet onmiddellijk wat er wordt geroepen. De woorden echoën om haar heen: dat ze nóóit geboren had mogen worden. Dat ze slecht is en rót. Een waardeloos kind. Dat ze weg moet en voorgoed, en dat ze nooit en nooit meer terug mag komen. Dat ze weg moet en voorgoed omdat ze rot is en slecht en waardeloos. Dat niemand haar wil. Dat ze nergens voor deugt. Dat ze weg moet, en dat ze nooit meer terug mag komen. Omdat ze rot is. Een rotkind.
Ze hoort het, en ze vergeet het. Ze vergeet het allemaal.

Maar de goden onthouden het wel, en God onthoudt het ook. En Boeddha heeft het gehoord en Allah en de Burgemeester en de meneer van de Politie, en alle kinderen uit haar klas. En alle mensen van de hele Wereld weten het nu zeker, mochten ze nog twijfelen. Want het is haar moeder, die het zegt. En een moeder weet de waarde van haar kind.

Lees het manuscript van

Het gedoodverfde kind

Ervaringen met de Wmo, deel 3

Geluk zit niet in je benen. Maar het vraagt wel creativiteit, relativeringsvermogen en moed om prettig te leven in een rolstoel. Het vraagt ook lef om je niet klein te voelen,  niet kwetsbaar.

De eerste keer de straat op stelde ik maar uit. Ik was bang. Zittend de straat op, het was te gek. Ik was bang om over het hoofd te worden gezien door auto’s, aangereden te worden, aan de kant gegooid. Bang voor de reacties. Bang om ergens klem te komen zitten, in een goot, ergens af te rijden, iets.

Ik plande mijn eerste buitenrit dan ook zorgvuldig: savonds laat, in het donker, een route waarbij ik zo weinig mogelijk hoefde over te steken, gewoon één blokje om, samen met Elfie. Voordeur open, rondkijken, en dan gaan. Elfies eerste wandeling op veilige Nederlandse bodem.

Veel stoepen lopen scheef! De rolstoel wil naar het laagste punt, dus dat betekent dat één arm moet remmen en de andere harder werken. Het hondje was bang voor donkere struiken want daar zitten andere straathonden en ze was een vreemde op hun territorium.  Maar het ging prima. Samen zouden we het redden.

Oude Biba ging... en Bob kwam erbij.
Bob en Elfie, ze zijn geweldig. Echte vrienden zijn het. Met z'n drieën trekken we er elke dag op uit. Bij mooi weer:

 

En bij slecht weer:

Wmo

De afspraak was vlot gemaakt. 15 juli 2012 kwamen mevrouw S., iemand van de woningbouw en de aannemer mijn keuken bespreken. Mevrouw S. was blij dat ik die datum kon, schreef ze me, en met vertrouwen zag ik de bijeenkomst tegemoet.

Ik had op dat moment een Roemeens puppy in de opvang, als gastgezin. Hij was er nog maar 14 dagen en het leek me beter voor het puppy en de bijeenkomst dat hij even naar een oppas ging. Dat regelde ik en een kwartier van te voren werd hij opgehaald. Reutje Bob zette ik achter het vouwhekje, dat ik voor het achterkamertje had laten maken zodat ik het puppy af en toe apart kon zetten. Elfie mocht vrij rond lopen.

Mevrouw S. belde aan en stapte direct naar het raam om naar binnen te gluren. Ik deed de deur open. Mevrouw S. kwam binnen, boog zich voorover en vroeg: ‘hoeishetmetumevrouww?’ Er ging een klein alarm bij me af. ‘Prima’, zei ik.

De woningbouwmeneer verscheen met daarachter de aannemer. Mevrouw S. liep voorop naar de keuken. Ze zag  Bob achter het vouwhekje en zei:’Kijk, ze heeft een waakhond.’

De woningbouwmeneer gedroeg zich vreemd. Zwijgend liep hij de kamer door,  keek in alle hoeken en tuurde lang de achterkamer in waar Bob was.

‘Hij is braaf hoor’, zei ik om maar iets te zeggen. Maar hij gaf geen antwoord.

Het gesprek begon. Mijn kleine keuken was vol met de drie staande mensen, dus ik stond erbuiten.  Helaas had de ergotherapeut geen tekening gemaakt. Wel wat regels op papier.

Er volgde een gesprek waar de onwil van zowel de Woningbouw als mevrouw S. afdroop.

’Ik heb zo’n keukenaanpassing nog nooit meegemaakt’, zei de Woningbouw.

‘Ik wel, heel regelmatig zelfs’, reageerde de aannemer.

De keukenkastjes moesten lager gehangen zodat ik erbij kan. ‘Meteen maar nieuwe neerhangen dacht ik’, zei de aannemer. ‘Deze zijn 16 jaar oud en niet eens meer in de handel.’

Woningbouw: ‘Nee hoor, deze kastjes zijn goed genoeg. Gewoon hergebruiken.’

De inductieplaat moest ik zelf betalen, wat natuurlijk redelijk is. Maar de extra stop die nodig was in de stoppenkast ook. ‘Of jullie moeten hem willen betalen’, was de opendeur-vraag aan mevrouw S. ‘Nee, dacht het niet’, grapte mevrouw S. terug.

‘Gaat de woonlinie toch wel 1000 euro kosten’, zei  de woningbouwmeneer zuur. Waarna ik best wel onder de plankenvloer wilde wegkruipen.
Coosje de kater kwam binnen via het kattenluikje. Hij was een kitten nog. Druppel van 20 jaar was overleden en na een jaar nam hij haar plaats in. Mevrouw S. zag het katje en mompelde tegen de heren:' Oh, weer een beest erbij...' Ik heb 2 kleine honden en 2 katten. Is er ergens een regel dat dat niet mag?

Er werd gesmoesd, gegrinnikt, ik verstond zinnen niet. Maar ik was blij dat eindelijk mijn aanrechtblad onderrijdbaar gemaakt zou worden en ik weer wat in de keuken zou kunnen klaarmaken. Ik bedankte hen en dacht dat de samenkomst afgesloten kon worden. Nog even kijken naar het toilet voor de aanpassingen daar, en dan kon men vertrekken.

Maar toen stapte plotseling de woningbouwmeneer naar voren. Hij kwam voor me staan en sprak:’U wilt dan wel een andere keuken, maar ik vind het hier stinken naar dierenuitwerpselen!‘ Daar schrok ik van: ‘Echt?’

“Ja!  En daar in de hoek ligt een plasje!’ Hij liep naar het vouwhekje en wees naar een hoekje van de achterkamer. Verdraaid. De pup had vlak voor zijn vertrek nog snel even een verrassing achtergelaten. En Bob leek de schuldige. Mijn waakhond leek niet zindelijk. Ik was totaal ontdaan. Van keukenkastjes naar een plasje urine van puppy Olt. Hij had me ook een klap in mijn gezicht kunnen geven.

Mevrouw S. wist er meer van. Ze kwam naast de Woningbouw staan en zei:’Ja, en u heeft hulp geweigerd!’ Ik had hulp geweigerd? Welke hulp?

Ik probeerde iets zinnigs te zeggen tegen de twee reuzen voor me: ‘ ...dat niet Bob het plasje had gedaan maar een pup die na aankomst in Nederland een flinke diarree had, dat dat over zou gaan en ik het goed opruimde omdat ik niet wilde dat mijn honden ziek werden maar dat die zeer zindelijk waren en... ‘

Maar ik kwam er niet uit, ik werd emotioneel en droop af naar mijn bureau waar ik mijn hoofd in mijn handen verborg.

Het gezelschap verdween naar mijn badkamer en ik hoorde hen praten over de drempels, het douchestoeltje en mevrouw S. vertelde: ’Ze had geen indicatie voor een traplift maar heeft er zelf één gekocht.’

Bij het bureau probeerde ik scherven te lijmen en hoopte dat men heel gauw mijn huis uit zou gaan. Uiteindelijk kwam de Woningbouw naar me toe: ‘Ik wil u toch nog even een hand geven.’ Maar ik schudde mijn hoofd.

Hierna volgde deze mailwisseling tussen het Wmo en mijzelf:

Aan Mevr. S.

“Naar aanleiding van de bespreking in mijn woning over de keukenaanpassingen heb ik besloten geen gebruik te maken van de aanpassingen aangeboden door wmo/woningbouw. Ik wil dus deze aanvraag annuleren. De keukenproblemen zal ik zelf oplossen.

Ook de aanpassingen bij het toilet zal ik zelf realiseren. U kunt deze dus eveneens schrappen.

 Groeten, “

Aan Areke

“Dag Mw, wij zullen de aanvragen op uw verzoek intrekken.

Ik heb u aangeboden om nog eens te praten over eventuele huishoudelijke hulp, een voorwaarde voor het inzetten van hulp is echter wel dat de woning eerst door een schoonmaakbedrijf moet worden schoongemaakt en dat er afspraken moeten worden gemaakt over de huisdieren.

Wilt u laten weten of u prijs stelt op een overleg hierover? Mw S.”

Aan Mw. S.

“Er is geen enkele reden om te praten over mijn huisdieren. Ze zijn allemaal volkomen zindelijk, worden flink uitgelaten waarbij ik ook de poep opruim, en ze luisteren beter dan de gemiddelde Nederlandse hond. De stank en het plasje waren veroorzaakt door een puppy uit Roemenië dat ik opvang en helaas aankwam met een flinke diarree. Ik ben zo’n malloot die kansloze hondjes een goed thuis wil bieden. Voor het puppy had ik vlak voor uw bezoek even opvang geregeld omdat ik wel aannam dat zijn aanwezigheid niet op prijs zou worden gesteld. Het hekje waar de hond achter zat heb ik laten maken omdat ik niet wil dat mijn vriendelijke dieren mensen gaan begroeten die dat niet op prijs stellen. Zoals u. De hond achter het hekje had dat plasje niet veroorzaakt. Natuurlijk wil ook ik liever geen poepende of plassende honden in huis! Alleen bij een puppy of zoals twee jaar geleden een erg oud hondje is dat onoverkomelijk. ‘Kunt u die hond niet laten inslapen?’ was uw reactie toen u zag hoe mijn oudje een drolletje had gedaan. Ik kan u geruststellen: de hond is inmiddels ingeslapen.  

Ik heb enorm veel werk aan het aanpassen van mijn huis. Als ik geweten had dat ik in een rolstoel zou terecht komen had ik dat eerst gedaan. Nog altijd moet er veel gebeuren. Zo kan ik niet bij de kapstok, kan ik mijn kleding niet opbergen omdat ik niet meer in de kasten kom, kan ik dus al geruime tijd niet koken, en moet ik oppassen dat ik niet naast de wcpot terechtkom. Ik zal dit allemaal zelf gaan oplossen. Er zijn hier al schoonmaakbedrijven geweest en gaan nog komen, klussenmannen,  tuinmannen en ook vrienden helpen mee. Ik doe vreselijk mijn best alles op orde te brengen en moet tegelijkertijd voor mezelf zorgen. Ik heb ruim een jaar geleden om wc-beugels gevraagd. Waarom zijn die er nog niet? Omdat u een drolletje zag liggen in mijn huis? Ik heb geen recht op een keukenaanpassing omdat het hier rook naar ‘dierenuitwerpselen?’

De argwaan, negativiteit en neerbuigendheid waarmee de wmo (en woningbouw) mij voortdurend te woord staat is zeer deprimerend. Ik heb zeer veel verdriet gehad na uw eerste bezoek aan mij en ook dat laatste bezoek was reden tot veel tranen.

Toen ik u in het allereerste gesprek jan 2011 om huishoudelijke hulp vroeg, was u reactie: ‘Heeft u geen vrienden?’ Na mijn uitleg dat ik mijn vrienden niet wekelijks mijn pandje kan laten schoonmaken omdat ze zelf een leven hebben, zei u: ‘Waarom gaat u dan niet naar het buurthuis? Daar kunt u vrienden maken.’

Zoals u weet  had ik drie jaar lang de diagnose ALS. Geen plezierig vooruitzicht en dan ook de reden dat ik mijn huis verwaarloosde. Toen de diagnose augustus 2011 werd ingetrokken schrok ik van de rommel maar was niet meer in staat om het op te ruimen.

Ik zit in een rolstoel.  Begrijpt u hoe ingrijpend dat is? Ik denk het niet. Zodra u een rolstoel ziet denkt u aan de centen die dat allemaal gaat kosten.

Ik ga mezelf geen overleg met u aandoen, mevrouw S. U weet niet wie ik ben, en u heeft uw oordelen snel klaar. Ik strijd voor een zelfstandig leven en wil dat niet opgeven. Uw houding is dermate ontmoedigend dat ik daarvan moet afzien. ‘Mevrouw is eigenwijs hè’, wist u te vertellen in het vorige bezoek. Inderdaad, ik ben eigenwijs. Onhandig, want je kunt beter in de meute mee lopen. Maar altijd beter dan kortzichtig, intolerant en dom.

Kort samengevat: Nee, ik stel geen prijs op overleg met u.

Areke

Trots baasje van 2 Roemeense zwerfhonden

Opvang van puppy Olt”

Hierop heb ik geen reactie gehad.

De door mijzelf aangepaste keuken:

Het door mijzelf aangepaste toilet;-)

26-06: Enkele dagen geleden ben ik gecrasht. De energie is helemaal helemaal op. Ik heb nu drie maal daags thuiszorg.

Het Wmo-verhaal is nog niet klaar...
Ik zal ook een conclusie schrijven.

Ervaringen met de Wmo, deel 2

18 juni 2013 Tranen tranen tranen.
Iemand ook wel eens anderhalf uur op de wcpot gezeten, niet in staat eraf te komen?

Twee en een half jaar verplaats ik me in een rolstoel. Lopen kan ik niet meer. Niet één stap. Ik begon vol goede moed aan mijn gehandicaptenbestaan. Want voor alles is een oplossing toch? Waar een wil is, is een weg. En als er geen weg is, maak je er één.  

Ik nam afscheid van mijn dagelijkse wandelingen door weer en wind. Het strand, pootje baden in het water van de Merwede, de schepen. De eigenwijze kauwtjes en de meeuwen, de modder onder mijn laarzen, de wolken boven wijds landschap. Ik nam afscheid van zelfstandigheid: ‘Kun je mij dat even aangeven? Ja natuurlijk. Dankjewel.’ Ik heb een halve meter lengte ingeleverd. En mijn auto, die trouwe Corolla. Niet meer boetseren. Niet meer rennen met mijn honden. Niet meer een trap op of af, niet meer onzichtbaar zijn. Zittend aankleden, vermoeiende tranfers, niet meer bij knoppen kunnen, of bij de kapstok. Je bent niet af en toe gehandicapt, leerde ik. Je bent het 24 uur per dag.

Maar hoera voor het volk dat het wiel uitvond. Want daar kom ik een eind mee. Hoera voor behulpzame mensen die er voldoende zijn. Hoera voor de techniek, die traplift, handbikes en nog veel meer mogelijk maakt. En hoera voor de hond, die veel meer begrijpt dan menigeen weet. Twee harige vrienden heb ik, die door dik en door dun naast me staan. Voor en door hen vecht ik nog steeds voor een valide bestaan.

Ik moet wat nu volgt opschrijven maar denk niet dat ik dat plezierig vind. Ik heb geen zin in zeuren en klagen. Ik heb ook geen energie meer. Het is op. Maar het moet:

Januari 2011
“Ik heb nog nooit klachten gehad over Mevrouw S.", snibte mevrouw A., hoofd van de Wmo in mijn gemeente. ”En u mag uw eigen adviseuse niet uitzoeken!”
Dat was ook mijn bedoeling niet.   

Mevrouw A.:“Waar ging het eigenlijk over?”

Areke: “Over de traplift en...”

Mevrouw A.:“Daar zult u dan wel geen recht op hebben. Er zijn regels.”

Areke:“Ik trek de aanvraag voor de traplift in.”

De toon van mevrouw A. veranderde direct: ”Dat vind ik fijn! Heel goed. Maar dan is het toch in orde?”

“Ik denk dat ik op zoek ga naar een ergotherapeut”, peinsde ik.

Dat vond mevrouw A. een goed idee: “En dan laat u de ergotherapeut het contact met de Wmo onderhouden. Dat vinden wij prima. Spreken we nu af.“

Mooi! Zo kwamen we er toch uit.

Een ergotherapeute kwam bij me langs en we maakten een lijstje. Hierop belde ze de Wmo. Bij het tweede huisbezoek vertelde ze me dat ik van de Wmo niet veel moest verwachten.
Er kwam wel een douchestoeltje, een drempel werd door de woningbouw verwijderd, maar de aanvraag voor een goede rolstoel werd afgewezen. Ik kreeg een taxipasje. Op de tweede aanvraag voor een passende zelfduwrolstoel  wilde de Wmo mij voorzien van een elektrische stoel.

Het PGB voor 1.5 uur hulp in de week, bleek te krap. De werkster mopperde en ik betaalde zelf 1.5 uur bij. Maar 3 uur in de week was ook te weinig, mijn huis was flink vervuild na jaren slecht lopen, ik kon het al lang niet meer goed schoonhouden. De ergotherapeute gaf me weinig kans op meer hulp.

Het geheel verliep stroef en ongemakkelijk maar waar de oorzaak lag begreep ik niet. Het zou goed kunnen liggen aan mijn  diagnose: ALS, een progressieve spierziekte. Drie jaar terug door het Erasmus ziekenhuis aan mij gegeven. Ik twijfelde hier vanaf het begin aan.

In juli 2011 maakte ik een afspraak met de neuroloog in het streekziekenhuis. Hij twijfelde met me mee en stuurde me terug naar het Erasmus. Ook gaf hij me een verwijzing naar revalidatiecentrum Rijndam: “Laat de revalidatiearts maar eens kijken en daar zit ook ergo- en fysiotherapie.” Ik vertelde dat ik al een ergotherapeute had maar hij raadde me aan naar Rijndam te gaan: “Daar zit alles bij elkaar.”

De neurologen van het  Erasmus waren snel klaar. Aan de periode van 3 jaar ALS kwam een eind. Wel gaven ze me een andere minderprogressieve spieraandoening.

“Kunnen jullie er niet gewoon een hernia van maken?’ vroeg ik. “Ik krijg zo moeilijk aanpassingen met zo’n diagnose.’ Maar daar trapten ze niet in. Wel wilden ze overleggen met mijn huisarts over de voortgang van de aanpassingen. Als ik dat goed vond. Ik twijfelde maar ging akkoord.  Ik kon wel wat hulp gebruiken.

In september 2011 viel ik voor de eerste keer in de badkamer. Om naar het toilet te gaan hees ik me op aan de wastafel die dit keer te glibberig bleek te zijn, ik had geen houvast, tijdens de val schampte mijn hoofd schampte de toiletpot maar ik was in orde.  Wel geschrokken. De volgende dag was de eerste afspraak met de ergotherapeute van Rijndam. Direct vroeg ik of ze snel toiletbeugels kon realiseren. Het antwoord was ontwijkend en na overleg met het Wmo ronduit: “Nee. Ik ga alleen eerst een rolstoel zoeken. Dat is al heel veel werk. Dat vond mevrouw S. ook.”

Het zittend leven viel me zwaar. Obstakels die in het begin niet zo erg leken, werden in de loop der tijd steeds lastiger te dragen. Niet goed bij de kraan kunnen, niet in kasten kunnen komen waardoor kleding zich opstapelde op verkeerde plaatsen, niet kunnen draaien in de keuken, het tillen van de rolstoel de auto in, stofzuigen in een stoel, met een emmer zeulen, voor mezelf zorgen en ziek zijn werd een steeds moeilijker opgave.
Ik bleef doorgaan met het zoeken naar schoonmakers voor mijn huis. Huishoudelijke hulpen, vriendinnen, klussers, schoonmaakbedrijven kwamen in de loop van deze tijd regelmatig langs. 

Lichamelijk vermoeidheid, praktische ongemakken, verwerken van mijn invaliditeit, onzekere toekomst en rouw om wat ik verloren had, het maakte me ook mentaal moe. Rommel en papierwerk bleven liggen. Formulieren, loketten, telefoonnummers,  zorgverzekering en wat al niet meer, ik zag door de bomen het bos niet meer. Ik meldde me bij het maatschappelijk werk van Rijndam.

“Ik kan niets anders voor je doen, dan een buddy voor je zoeken. Die kan dan bijv met je winkelen en spelletjes met je gaan doen."

Ik maakte duidelijk dat ik dat niet nodig had. Toen ik tijdens onze tweede afspraak begon te huilen zei ze:“Waarom doe je nou zo sip? Je blijft waarschijnlijk gewoon leven, dus wat is er nou helemaal aan de hand? En: “Zeg, als je treurig wordt van deze gesprekken kunnen we er beter mee stoppen.”

Oeps, fout loket. Ik ben niet meer teruggegaan.

In december 2011 verdween de ergotherapeute naar een andere baan en werd ik overgenomen door een andere ergotherapeut. Hij ging enthousiast van start. Hij plantte me achter de oefenkeuken en vertelde wat er allemaal mogelijk was. Handbike, keuken, beugels, transferplanken en aankleedhulpen. Het leven zou beter worden. 

Maar nadat hij contact had opgenomen met de Wmo was zijn enthousiasme gedoofd. “Je zal toch niets krijgen, je moet beneden slapen”, zei hij. Verbaasd legde ik uit dat ik een traplift had gekocht en dit dus een misverstand moest zijn. Maar hij bleef erbij. Hij deed een huisbezoek, aanschouwde mijn rommel, mijn onhandige keuken, drempels, een lastig bereikbare toilet en zei: ‘Ik vraag niets aan bij de Wmo.“

Mijn huisarts had op verzoek van het Erasmus overlegd met Wmo en ergotherapeut: “De ergotherapeut heeft een huisbezoek bij je gedaan!’, zei hij.

Areke: “Maar daarmee is het nog niet rond toch? “

“De Wmo werkt volgens de wet! Ik hoorde dat je niet beneden wil slapen vanwege de honden.(?) Er zijn regels. En ik heb geen pot geld voor jou!’, snauwde hij.

Poeeeei.... Gehandicapt zijn was veel moeilijker dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.

18 juni 2013 Die laatste zin hakte erin: "ik heb geen pot geld voor jou"...

In maart 2012 schreef ik een brief aan de Wmo waarin ik mijn situatie uitlegde en vroeg of ik in aanmerking kwam voor een aangepaste keuken, handbike en toiletaanpassing.  Wanneer dat niet zo was, kon ik immers eindelijk zelf het één en ander gaan realiseren.

Er kwam beweging in de zaak. Een arts van Arganaut doet een huisbezoek en adviseert een volledig aangepaste keuken en een elektrische handbike.

11 mei 2012 komen mevrouw S. en de ergotherapeut op huisbezoek. Ik heb de honden even in de tuin gedaan, zodat zij niet kunnen storen. Eén hond piept in de hoop te worden binnengelaten.
Mevrouw S.:"Mogen die honden niet binnen?"
Areke:"Ze kunnen wel even buiten blijven."
"Wat zielig", mompelt mevrouw tegen de ergotherapeut.
Toch verloopt het huisbezoek positief. Ik heb goede hoop. Maar de ergotherapeut waarschuwde me: "Het is er echt nog niet..."

Nu volgt het bezoek van mevrouw S., iemand van de woningbouw en een aannemer aan mijn huis. Dat was juli 2012. De keukenaanpassing zou worden besproken. Dat er nog iets anders besproken zou worden kwam voor mij als een totale verrassing. Of meer als een donderslag bij een toch al bewolkte hemel...

wordt vervolgd

Gedicht

Een kind geworden weer

met vleugels van voetjes

recht vooruit geland

Giechelend: hoi ben je daar

neem je voor mij een emmertje
van het strand?

ik wil zand tussen mijn veren

ik wil op een slak staan

ik wil dansen op mijn tenen

nat gras en kiezelstenen
ik wil in een punaise trappen

ik wil uitkijken voor glas en

ik wil stampen

ik wil stampen

vier dagen en vier nachten stampen

op de maat van een orkaan

Een kind geworden weer

met vleugels van voetjes

recht vooruit geland

Een dak boven mijn wielen

Ik heb hem verkocht, mijn geweldige Corolla. Trouw maatje voor 16 jaar. Doordat ik er maanden niet in gereden had was hij in brocante staat gekomen. Weelderig begroeid met mos en bestrooid met kastanjeblaadjes. Ik vond hem hierdoor veel meer waard maar helaas de koper niet. Voor 425 euro werd hij meegenomen. 

Dag mooie lieve Corolla. Dank voor alles.

Maar aan stil zitten heb ik niets. Al 2 jaar verplaats ik me buiten in een duwrolstoel. Eerst koppelde ik daar een derde wiel aan. Dat derde wiel maakte het duwen buiten lichter maar toch hadden mijn handen het zwaar. Daarbij zijn de rolhoepels van metaal en worden in de winter ijskoud, regen maakt ze glad. Door het dagelijks knijpen in koude, gladde hoepels gingen in korte tijd mijn handen naar de Filistijnen. Dat hield ik niet vol.
De aanvraag bij het/de WMO voor een handbike kwam niet van de grond. Ik besloot er zelf één te kopen en dat werd een Firefly. Koppelen aan mijn rolstoel, gasgeven en zooooooooefffff:

 

Hoewel ik erg blij ben met mijn Firefly is mijn actieradius erg klein. Het kan nogal fris zijn buiten, de accu heeft beperkingen, er is geen plek voor mijn honden, en met regen word ik natter dan iemand die loopt. Weer een dak boven mijn wielen werd mijn doel. En waarom zou ik niet kunnen autorijden met mijn handen?
Vanwege 'middelpunt vliedende krachten', legde mijn rijinstructeur me uit. Wanneer je een bocht maakt is het handig dat je recht in je stoel blijft zitten. Zodat je veilig het stuur kan bedienen, en het gas, en niettevergeten: de rem.
Om die reden werd ik aan mijn stoel vastgesjord met autocoureurriemen, waarbij weke delen behoorlijk werden geplet. Maakt niet uit, ik heb het er voor over. Ik droomde van een nieuwe Corolla, dit keer met handbediening en een open dakje. Ik hielde mezelf dat plaatje voor wanneer ik via de transferplank van de rolstoel in de lesauto schoof. Gewoon maar weer een witte, nam ik me voor:

De rij-instructeur zocht naar een manier waarop ik de lesauto tussen de lijntjes kon houden. Dat werd links een schuifgasrem en met mijn rechterhand sturen met een knop op het stuur. Zo gaat het best lukken, wist mijn rijleraar. En hij wees me de weg naar de wijkjes met de meeste bochten, hij stuurde me de hoge dijk op, wist alle rotondes in de buurt en riep: gasgeven! gasgeven!! gasgeven!!!

Mijn hand aan de schuifgasrem

Ik durfde niet. Voorheen gaf ik lekker gas nadat ik een bocht uitkwam, nu niet meer. Je zou het onzekerheid kunnen noemen, of voorzichtigheid. Het viel me steeds meer op hoe moe ik was. Voor autorijden moet je fit zijn. Toen ik meer last kreeg van pijnlijke handen en spierkrachtverlies meldde ik me ziek. Time out. Ik durfde niet meer.

Maar een dak boven mijn wielen, wat een luxe zou dat zijn. Zomaar het wijkje uit tuffen, niet meer elke dag datzelfde paadje op en neer. Weer met de honden naar het park, naar de dierenkliniek, naar mijn vader, naar Albert Heijn, ergens op bezoek, en eindelijk naar het strandje dat ik zo mis:

Met enige schroom betrad ik het land der brommobielen. Het viel daar best mee. Leuke wagentjes, ook in wit verkrijgbaar, ruimte genoeg, tocht- en waterdicht. Gas geven houdt op bij 45 km per uur en zo'n mobiel weegt niet meer dan 350 kilo. Dat kan ik wel aan.

Helaas blijken er weinig brom-occasions met handbediening te zijn, ombouwen kost centen, en bovendien moet mijn rolstoel mee. De rolstoel erin tillen is zwaar en of dit nou een oplossing is....

Een inrijmobiel dan. Klep open, erin rollen, klep dicht en sturen maar. Ze zijn er:

Inrijmobiel Vexel Quovis, zeer zeldzaam

Freewiel Shuttle, ook zeldzaam. Klein.

En dan, oooh Lord... de Canta. Waterdicht, tochtvrij, duur en lelijk. En klein. Is er ergens in dit luidruchtige blikje een redelijke plek voor mijn honden?

Heb je een tip zodat ik en mijn makkers overdekt kunnen rijden? Heel graag!
Wordt vervolgd....

Visjes

We zaten naast elkaar op het bed. Carla en ik. Ze had me net een zelfgemaakte pop gegeven. Dat raakte me. Dat zij mij die pop kwam brengen. Ik die niet meer was dan een vuiltje in het oog van de wereld. De pop had een roze jurkje aan en haar hoofd zat een beetje los, maar dat gaf niet.
Voor me op het grijze zeil zwommen visjes in ondiep water. Mooie visjes.
'Zal ik er een paar voor je vangen?' vroeg ik.
'Nee schat, dat hoeft niet', antwoordde Carla. Ze was bescheiden.
Ik keek rond op zoek naar een kopje en een lepel waarmee ik wat van die glanzende tere wezentjes heel, heel voorzichtig van de vloer kon scheppen.
'Wat zoek je?'
'Een lepel...'
'Waarvoor?'
'Voor de visjes.'
'Het hoeft echt niet', zei Carla zacht. 
Dat was gisteren lang geleden op een gesloten afdeling van een groot somber kasteel voor verloren zielen. Ik hoorde daar.

Vorige week heeft Susan, mijn lieve Armeense hulp, onder mijn supervisie het aquarium weer ingericht. Dat was leeggehaald omdat de muur moest worden gesausd en bovendien was het aan vernieuwing toe. Er zaten nog twee zwaarddragertjes in, waarvan er één de oversteek prima heeft overleefd. Daarbij redde ik uit een bak van plantenwinkel Kolbach een vijftal Platy's. Ze doorstonden de tocht met de rolstoel naar huis en zijn blij met hun nieuwe onderkomen.

Een aquarium is troostend. Het is het heldere water denk ik, de weerloze schoonheid van de visjes, en dat prachtige zacht schommelende groen. Wanneer ik naar mijn aquarium kijk hoef ik niet te huilen.

Nooit meer staan, nooit meer mezelf aankleden, nooit-meer nooit-meer nooit-meer, ik durf alle 'nooit-meers' niet op te schrijven. Mijn handen willen niet meer.

Ik zal een weg moeten vinden naar het loslaten van wat altijd vanzelfsprekend was. Een weg naar tevreden zijn met wat is overgebleven. Niet meer willen, wat onmogelijk is geworden.

Ongetwijfeld is die weg een rivier.

Dank je wel Susan.

The Three Knights

Net weer een uur lang met die knuppel in mijn hand gezeten. Gevoelig ding is het. Eén rukje en 1200 kilo schiet vooruit. Mijn rechterhand klemt om een knop waarmee ik stuur. Het verbaast me dat ik het geheel op de weg weet te houden.
"Wat is eigenlijk jouw sterrenbeeld?” vraag ik aan de man naast me, die zich heeft omringd met spionnetjes waarmee hij naar me gluurt.
“Nou, wat denk je?”, vraagt hij dapper.
Terwijl ik probeer de rotonde vlot af te werken doe ik een snelle screening: rustige man, vriendelijk, beleefd, iets afwachtend, intelligent, hulpvaardig, humor, fotografeert, werkt met gehandicapten, autorijden, lesgeven.
“Steenbok!” “Nee.” “Maagd.” “Nee!” “Vissen?” “Kreeft?” “Leeuw?” “Boogschutter?” “Nee nee nee.” Bij het twaalfde sterrenbeeld heb ik het goed: Ram!
"Je bent best aardig voor een Ram”, zeg ik.
“Geef nou eens een dot gas!!!”
Ik duw de pook vooruit en zet me schrap. “Nee, toch een echte Ram”, mompel ik en eenmaal weer op het rechte eind: “Dus ik zit met een dildo in mijn hand naast een Ram.”
Daar kan de Ram wel om lachen.
Na een half uur trek ik aan de knuppel en draai naar de kant. “Even pauze hoor.”
Mijn handen branden alsof ik een kokende pan heb opgetild. Schuurpapier vlak onder mijn huid. In de smalle kanaaltjes van mijn handwortels zitten zenuwen lelijk klem. Ik heb minder spierkracht in beide handen. Dat is alweer een nachtmerrie en aanleiding tot doemdenken.
Leven zonder autorijden kan ik wel. Maar geen handfunctie betekent een enorme afhankelijkheid, niet meer typen, mijn honden niet meer kunnen aaien.

De moed is misschien wel het ergste dat je kunt verliezen. Waar haal je moed vandaan als je die niet meer hebt? Wijs me de plek waar je het kunt plukken: een bosje moed. Want af en toe is het helemaal op.

Het is al schemerig wanneer we op pad gaan, mijn makkers en ik. Guur is het. Het sneeuwt kleine koude vlokjes. Het ijs blaast door mijn handschoenen, mijn mouwen in, bevriest mijn tenen. Ik ril, snel maar weer naar huis. Een flinke dot gas en gehoorzaam maakt mijn ros vaart, recht tegen de wind in, het besneeuwde pad af.
Even later verschijnt Bob links van me, hij rent in dezelfde snelheid met me mee, zijn oren naar achter, een tevreden lach op zijn kop. Een tel kijkt hij naar me omhoog: zijn warme ogen. Rechts verschijnt soldaat Elfie in een soepele galop. Het lijkt verdorie wel een film. Naast elkaar gaan we, als ridders met een missie, vastberaden verder.